Projektet Du är inte ensam... (avslutat 2022)
BAKGRUND
Projektet Du är inte ensam... vänder sig i första hand till patienter drabbade av de två blodsjukdomarna talassemi och sicklecellanemi, två av världens vanligaste genetiska sjukdomar som är rätt ovanliga i Sverige. En särskild del av projektet fokuserar på barn/ungdomar eftersom vårdlandskapet ser annorlunda ut för denna grupp jämfört med vuxna. Vad gäller ouppfyllda behov hos patientgruppen, så är denna ”oerhörd” i dagsläget enligt Patientföreningen KBS som förvaltar detta projekt i nära samarbete med Blodcancerförbundet. (Projektet pågick mellan 2020-2022)
Som drabbad idag kan man nämligen (felaktigt) känna skuld över att ha drabbats, har ingen att vända sig till för stöd, mår ofta dåligt psykiskt och undviker till och med att vända sig till vården vid kriser. Man känner sig med andra ord helt utelämnad och ensam. Det finns således ett enormt behov av bland annat förändrade attityder tillika tillförlitlig information som är anpassad till patienter. Kunskap som vården på många platser i landet dessvärre saknar i dagsläget, varefter det krävs att man som patient besitter denna värdefulla kunskap.
STÖD, KUNSKAP OCH STIGMATISERING
Det huvudsakliga syftet med Du är inte ensam... är att via aktiviteter och en digital mötesplats erbjuda praktiskt stöd och sprida kunskap om att hantera livet (inklusive att få rätt vård) som berörd av de två sjukdomarna, att övervinna stigmatiseringen som finns bland drabbade grupper och uppmuntra till att människor med rötter i andra delar av världen i större utsträckning registrerar sig som blodstamscellsdonator/ blodgivare. Vi avser att arbeta för att ingen drabbad ska känna sig ensam med, eller utsatt på grund av, sin sjukdom.
Målsättningen för projektet är att ta fram en digital mötesplats med fokus på vilka rättigheter patienten har i svensk sjukvård, praktisk vägledning till hur man får vård samt tips/verktyg från medpatienter kring hur man kan hantera vardagen. Det kommer även att finnas funktioner för att att skapa en djupare förståelse för innebörden av diagnoserna (patientberättelser i text/video, blogginlägg med mera), spridning av informationsmaterial översatt till flera olika språk samt vård av barn och ungdomar drabbade av talassemi och sicklecellanemi.
VAD HAR HÄNT HITTILLS I PROJEKTET?
Under år ett och två i projektet (år 2020 och 2021) fick fokus förflyttas från fysiska föreläsningar och sammankomster till digitala insatser, på grund av de restriktioner som kom i och med covid19-pandemin. Projektet har producerat informationsblad och broschyrer, deltagit i paneldebatter (bl.a. Orten mot Corona) spridit information via sociala medier och skapat den digitala mötesplatsen blodsjukdom.se. Vissa fysiska föreläsningar har förekommit med bl.a. Somaliska ungdomsföreningen, men även digitala föreläsningar om smärta och träning har anordnats i projektet.
Under år tre är planen att producera en film om sicklecellsjukdom och talassemi, spela in och publicera en podcast om livet som berörd av dessa sjukdomar och återuppta arbetet med fysiska sammankomster för att sprida information och minska skam och ensamhet i målgruppen. En sommaraktivitet för barn i målgruppen planeras till slutet av sommaren 2022.
Concy och Hanna är projektets drivkrafter
och podcast-producenter
(Fr.v.) Concy Bwomono och Hanna Hellström är projektets drivkrafter och de har också skapat podcasten med samma namn, "Du är inte ensam...".
Projektledare och huvudsaklig kontaktperson för "Du är inte ensam..." är Concy Bwomomo. Kontakt med projektledaren får du via concy@blodcancerforbundet.se
Kronisk blodsjukdom har matnyttig hemsida
På Kronisk Blodsjukdoms hemsida (blodsjukdom.se) hittar du mycket mer information om att leva med kroniska blodsjukdomar som talassemi och sicklecellanemi.
Följ KBS, Kronisk Blodsjukdoms livfulla verksamhet på Instagram
https://www.instagram.com/kronisk_blodsjukdom/
Projektet "Du är inte ensam..." sker med stöd av:
Utöver patientföreningen KBS sker det 3-åriga projektet Du är inte ensam... i samarbete med Tobias Registret, Riksförbundet för Sällsynta Diagnoser, Svensk Förening för Hematologi (SFH), Blodcancerförbundet och Blodcentralen.
Patientföreningen Kronisk Blodsjukdom (KBS) är en av lokalföreningarna i Blodcancerförbundet sedan 2022.