Upp på bågen igen!
NIKLAS
Jag har HCL (Hårig Cell Leukemi) och fick min slutliga diagnos i augusti 2015 efter omtumlande feldiagnoser och felbehandlingar som hade sin början sommaren 2014. Denna sommar vid 45 års ålder fick jag en propp i lungan helt oförklarligt enligt vården. Jag fick då börja med blodförtunnande och fortsätta med detta i 6 månader. Jag hade redan nu väldigt låga blodvärden och började känna mig riktigt dålig och orkeslös. Jag sökte vård hos en annan läkare som med en gång konstaterade att mina blodvärden var alldeles på tok för dåliga och remitterade mig direkt till Hematologen på Skånes Universitetssjukhus (SUS).
På Hematologen togs nya blodprover samt benmärgsprover som enligt patologerna påvisade follikulärt lymfom. Jag blev då skickad till onkologen på SUS där det planerades att jag skulle få antikroppar och cellgifter som behandling. Behandlingen påbörjades och var planerad att pågå några dagar men det visade sig att jag skulle tillbringa 3 månader på onkologen. Direkt efter påbörjande så reagerade jag kraftigt av behandlingen som kort fick avbrytas. Behandlingen återupptogs snart därefter i mindre tempo. Jag hade kraftiga reaktioner även på fortsatta behandlingar som ej gav väntat resultat.
Mina blodvärden blev bara sämre och sämre. Fler benmärgsprover togs och kom tillbaka med samma resultat – follikulärt lymfom. Alternativa behandlingar övervägdes och sattes in, även alldeles nya. Väntat resultat uteblev och jag blev allt sämre och fick läggas in på isolering på grund av mina låga blodvärden och nästan obefintliga immunförsvar. Flertalet komplikationer uppstod, bland annat allvarlig svampinfektion som aldrig hittades samt betydande vätska i lungsäcken. Stamcellstransplantation övervägdes och sökande av donatorer påbörjades. Som en lyckoträff visade det sig att min underbara syster matchade som donator. Ytterligare benmärgsprover togs för att läkarna inte fick ihop min diagnos.
Efter att ha skickat dessa till andra patologer för en andra åsikt så kom svaret – HCL. Jag blev nu remitterad tillbaka till hematolgen men var nu i så dåligt skick att ”rätt” behandling som ges till HCL patienter hade jag inte klarat av. Med mediciner för mina infektioner fick jag nu åka hem och vila upp min kropp så att behandling för HCL senare skulle kunna påbörjas. Drygt 3 månader senare (december 2015) så fick jag påbörja min behandling mot HCL i form av Interferon-sprutor. Sakta men säkert har mina blodvärden gått upp och kurvan är positiv. Jag har försökt att så mycket som möjligt och så mycket jag orkar hålla mig fysiskt aktiv då jag tror detta bara är bra för min återhämtning. Min pågående behandling som är planerad att fortgå 3-4 år har gett mig möjlighet att träna upp min fysik.
Vi önskar Niklas lycka till med motocross säsongen 2017!
Detta har inneburit att jag nu igen kan satsa på en motocross säsong med tävlingar 2017. Motocross är min passion och jag har kört motorcykel sedan 9 år ålder. Min motocross säsong 2014 fick ett abrupt avslut under sommaren samma år då jag som sagt fick en propp i lungan. Men nu känner jag att jag är tillbaka i tillräcklig fysisk form för att satsa på säsongen 2017. Med det sagt så har en ny motorcykel införskaffats och det är på denna som jag förutom mitt startnummer kommer att sätta Blodcancerförbundets logotyp på och därmed göra fler personer uppmärksammade på blodcancer och blodsjukdomar.
Något gott i hela denna historia är att förhoppningsvis så har förbättringar gjorts inom SUS på grund av mig och mitt fall ("Patient behandlades för felaktig diagnos"). Så kom det åtminstone något gott utav min feldiagnostisering...