Superhjältar
"ANONYM"
Ironman, Batman, Catwoman, Stålmannen, Thor, Wonder Woman med flera är vår tids Superhjältar med olika superkrafter och som dagligen räddar livet på oss svaga människor. Fantasifulla namn och superkrafter som stimulerar fantasin. Många barn klär ut sig till superhjältar och fantiserar om deras superkrafter. Men allt detta är ju fantasi och uppdiktat. Men det finns riktiga superhjältar i vardagen som har egenskaper som gör att de kan rädda liv…på riktigt. Varje dag. Men de har inte så häftiga namn.
Min superhjälte heter DEDKM. Han räddade mitt liv när jag fick hans stamceller den 19 januari 2017. Jo, jag vet att det är en han, att han är 21 år gammal och bor någonstans i Tyskland. Men detta är allt jag vet om min och vår familjs Superhjälte. Han med kraft att rädda liv. Mitt liv, min frus mans liv, mina barns pappas liv, mina föräldrars sons liv, mina syskons brors liv och mina vänners kompis liv. Under två år är hans och min identitet sekretessbelagd så därför har vi inte kunnat ses ännu men vi har skickat några brev till varandra via sjukhuset där jag går på kontroller.
Men jag längtar efter den dagen då vi kanske kan ses och jag kan få tacka honom ansikte mot ansikte för det han gjort oss. Eftersom han har valt att bli stamcellsdonator har han också valt att kunna rädda liv. Men varför behövde jag en superhjältes superkraft för att överleva? 2014 var jag mitt i livet med mycket arbete och träning. Jag tränade på gym och sprang i skogen 10 timmar i veckan och mådde väldigt bra. Vid årsskiftet 2013/2014 så fick jag ont i min högra axel och sökte mig till en sjukgymnast.
Efter två månader skickade hon mig vidare till en ortoped. Under nyckelbenet hade det under några veckor tid växt till sig en svullnad som putade ut. En snabb magnetröntgenundersökning visade att det var en misstänkt tumör och jag skickades till Lund där man tog många prover och gjorde en finnålsbiopsi. Inom någon vecka kom svaret. Jag hade en aggressiv snabbväxande tumör, ett T-cellslymfom, som satt i lilla bröstmuskeln på höger sida. Som tur var hade cancern inte hunnit sprida sig.
Då smärtorna på nätterna stegrades till en nivå när smärtlindrande läkemedel inte gjorde någon nytta alls så blev jag akut inlagd på onkologen i Lund den första april 2014 för första cellgiftskuren under fyra dygn. Behandlingen bestod av cellgiftsbehandling i en intensiv form med flera cellgifter var annan vecka under sex kurer. Redan efter första cellgiftsbehandlingen så ”smälte” tumören bort, svullnaden och viktigast av allt smärtorna på nätterna var som bortblåsta. Jag kommer ihåg att jag ringde min kontaktsköterska på onkologen och sa att nu var jag botad, smärtorna var borta och svullnaden med, så nu behövde jag inte komma fler gånger.
Hon skrattade gott åt mitt skämt och nu började en period med cellgiftsbehandling på onkologens medicinska behandlingsenhet där jag var14:e dag fick cellgifter i dropp under flera timmar och sedan fick jag ta cellgifter i tablettform hemma. Det var en tuff period med alla de biverkningar som man får av en aggressiv cellgiftsbehandling. Till midsommar fick jag så sista kuren och i augusti visade en MR/PET-Scan undersökning att man inte kunde se någon kvarvarande canceraktivitet i min kropp. Då blev de fest hemma för alla vänner som engagerat sig i min sjukdom.
Två års uppföljningsbesök med provtagning och undersökningar tills i mars 2016 då min onkolog förklarade att jag var botad från min cancer (han fick upprepa det tre gånger innan jag kunde ta in det) och att jag inte längre behövde gå på fler kontroller. Nu kunde livet börja igen på allvar. När jag fick cancerbeskedet var det precis som om någon trycker på livets pausknapp. Det blir stopp och ens liv fylls av helt andra saker, funderingar kring livet, framtiden, sorg, sjukhusbesök, oro inför väntan på provsvar o.s.v.
Hela familjens liv påverkas på ett dramatiskt och brutalt sätt. Men nu i mars 2016 skulle livet starta igen, cancern 2014 kunde läggas åt sidan. Botad. Man blir inte av med det, det är ju en del av ens liv, men det behöver inte stå i centrum längre. Min historia kunde ha slutat här med ett lyckligt slut. Jag hade fått en aggressiv cancer men som gick att bota och nu var jag frisk. Play mode.
Våren kom och jag hade blivit utmanad av mina vuxna döttrar och vänner att ställa upp på halvmaran, Göteborgsvarvet. Vi hade sprungit detta året innan och då vann jag så jag hade en del att försvara. Men det var lite trögt med träningen innan tävlingen och resultatet blev något sämre än året innan. Sommaren kom och semestern med den. Jag kände mig trött och lite håglös, kom inte upp till de tidiga träningspassen som jag gjort innan och orkade inte springa lika långt längre. Tänkte nog att detta var en mental trötthet som skulle bli bättre när jobbet började och man fick tillbaka sina rutiner igen.
Jag började arbeta i mitten av augusti igen men tröttheten gick inte över, snarare blev det allt jobbigare på träningspassen och när jag var på min vårdcentral för att ta en vaccinationsspruta den sista augusti så bad jag sköterskan att ta ett blodvärde, bara för att kolla upp. Det var lågt, alldeles för lågt, och dagen efter ringde jag upp min gamla kontaktsköterska på onkologen och berättade. -Jag skall prata med din onkolog så ringer jag upp strax igen, sa hon. Det gick en kvart sen ringde hon och sa att jag omgående skulle åka ner till sjukhuset för provtagning och att jag skulle få träffa min onkolog klockan halv två samma eftermiddag när provsvaren var klara.
Jag fick lämna ett möte på jobbet och åkte till sjukhuset, ringde min fru som kom ner till sjukhuset och vi åt en lunch i väntan på läkarbesöket. Massor av tankar, hit och dit men mest på att vi båda gång på gång kom till att detta kanske var en ovanlig men farlig sen biverkan av vissa cellgifter och jag hade fått två av dem under behandlingen av min cancer 2014. Cellgifter är ju vad namnet säger, giftiga ämnen för celler. Även friska celler…
…Klockan 13.30 kommer min tidigare behandlande onkolog, en fantastisk människa som alltid varit så uppåt och munter på återbesöken. Din cancer är tacksam att behandla var hans mantra under åren och han hade ju rätt, min cancer från 2014 är borta. Men nu var det muntra leendet borta och min fru och jag förstod direkt att det inte var bra besked han hade att komma med.
- Du har tyvärr fått något som ser ut som en leukemi och som måste behandlas omgående. Vi behandlar inte blodcancer här på onkologen här utan du måste gå över till hematologen för vidare provtagning, utredning och behandling.
Halv tre kom jag till hematologen där man genast gjorde en benmärgsbiopsi och tittade i mikroskopet. En timme senare satt vi ner med hematologläkaren som berättade att jag drabbats av en ny, annan cancer. Akut Myeloisk Leukemi, och att jag var i dåligt skick. Denna cancer är en lömsk sjukdom. Man kan vara väldigt sjuk utan att man direkt har någon känning av det mer än lite svaga, diffusa symtom som är lätta att vifta bort.
Röda- vita blodkroppar var nu på en så låg nivå att jag riskerade att få en allvarlig infektion eller blödning och därför blev jag omgående inlagd och isolerad på hematologens vårdavdelning. Blodplättarna var också väldigt låga och jag fick nästan omgående två påsar med blodplättar för att inte drabbas av en akut blödning. KATASTROF! Jag var ju botad från cancer? Paus mode igen...
Nu började en ny period med cellgifter som var så starka att i princip hela immunförsvaret slogs ut, jag fick infektioner av tarmbakterier som tog sig ut i blodbanan, resistenta mot de flesta antibiotika, hemska frossbrytningar där jag okontrollerat låg och skakade. Det kändes som om någon körde med istappar upp och ner längs ryggraden, fast på insidan.
Hög feber och massor med diarré. Mellan cellgiftskurerna så skulle benmärgen hämta sig och när de vita blodkropparna kommit upp sig lite fick jag åka hem och vara hemma tills blodvärdena var OK för att jag skulle överleva nästa cellgiftsbehandling. In på sjukhuset igen och så började allt om igen. Tre gånger. Jag behövde mycket transfusioner av både blod och blodplättar under den här tiden. Ca 50-60 påsar blod gick det åt och jag tänker ofta på ni tappra blodgivare som också räddar liv. Utan er hade jag inte levt idag så - Tack!
Under åren innan jag blev sjuk så lämnade jag själv blod och ibland undrade man ju vad blodet användes till. Stora och blodiga operationer kunna man fantisera om men att så mycket blod krävs för cancerbehandling hade jag ingen aning om. Trots mitt stora ”uttag” från blodbanken så känns det bra att själv ha lämnat blod tidigare i livet. Jag tror att det också blev ett litet plus på ”mitt blodkonto”.
Under tiden hade provsvar visat att jag fått en elak mutation av cellgiftsbehandlingen och utan en stamcellstransplantation så var prognosen urusel. Risken för återfall var närmare 100%. Jakten på lämplig och matchande donator påbörjades. Mina syskon passade inte så jakten gick vidare till de register som finns, Tobiasregistret är ett av dem. Min match hittades dock i Tyskland som har många personer registrerade i sina register.
Den 11 januari blev jag inlagd för själva transplantationen. Nu väntade en tuff vecka med den sista cellgiftsbehandlingen inför stamcellernas ankomst. Hematologerna kallar det för ”Konditionering” som ju låter ganska harmlöst. Cellgifterna jag fick nu var annorlunda än tidigare på så sätt att nu var syftet att behandla med så hög dos med så aggressiva cellgifter att min benmärg som var cancersjuk inte skulle överleva. Man skulle kunna kalla det för ”point of no return”.
Efter denna avslutande behandling kunde min gamla benmärg inte återhämta sig igen. Eventuellt kvarvarande cancerceller skulle utrotas och man vill skapa plats i benmärgen där donatorns stamceller kan etablera sig och bilda ny frisk benmärg.
Den 17 januari var den förberedande cellgiftsbehandlingen klar och två dagar senare var det dags för stamcellerna. De kom i en liten blodpåse fast var mer rosa än röda till färgen som blodtransfusionen är. Sex miljoner CD34 positiva celler (som stamcellerna kallas) fick jag, det tog cirka 15 minuter sen var det över. Med tanke på den livräddande behandlingen som stamcellstransplantation innebär så var själva tillförseln av cellerna helt odramatisk.
Den 8 februari var jag redo att åka hem igen. Denna gång med en annans människas immunsystem och blodgrupp inuti min kropp! Häftig tanke men ännu häftigare var att jag nu hade full fart på blodkroppsproduktionen igen. Inga fler blodpåsar som skulle hängas upp och inga fler dygn på hematologens isoleringsavdelning. Det blev fyra månader isolerad i denna fångenskap fast jag inte gjort något brottsligt, bara blivit sjuk…
Hemma igen så var jag så klart glad igen över detta men tröttheten som följde var nästan helt övermäktig. Jag orkade ingenting! Fick inte träffa människor eller vistas i lokaler med mycket folk. Det blev igen som en isolering fast nu i hemmet. Det tog hela våren att komma tillbaka och få bort tröttheten till en nivå som gick att hantera. Nu har det gått 19 månader och jag mår riktigt bra igen. Oron och rädslan för att drabbas av ett återfall finns såklart kvar men för varje månad som går känns som ett viktigt steg framåt.
Oavsett hur det går i framtiden så har min superhjälte snart givit mig två år av liv. Utan stamcellerna hade jag varit död i leukemin vid det här laget. Jag och min familj hoppas såklart på många fler år till av liv från min nya tyska benmärg! Så ni unga som är friska, uppgradera er själva till Superhjältar med kraft att rädda liv genom att anmäla er till Tobiasregistret! Nu. Det gjorde DEDKM 6253100 och idag är han en riktig Superhjälte! Det kan inte finnas något coolare.
I den senaste skriftväxlingen via hematologen så har vi förresten båda bestämt att vi vill träffas och vår familj har planer på att bjuda upp vår Superhjälte till våren. Det skall bli väldigt spännande och troligen även känslosamt.