Min berättelse om KLL

NILS ANGUR

2015

Under sommaren 2015 upptäckte jag en bula i gommen. Den irriterade inte, men jag undrade ju vad det kunde vara. Kanske var det något tillfälligt?  Den förblev där och i slutet av augusti tänkte jag att det är nog bäst att husläkaren tittar på den. Jag bokade tid men hänvisades till den "öppna mottagningen” (ingen tidsbokning, bara att gå dit mellan kl. 10.00 och 11.30). Jag gick dit den 26 augusti och träffade en läkare som tyckte att bulan var liten, men upptäckte en lite svullen lymfkörtel.  "Den ska vi följa upp" och jag fick gå till labbet för provtagning.

Dagen därpå ringde läkaren och talade om att jag har kronisk leukemi. Ofta behövs ingen behandling utan det räcker med kontroller, sa läkaren, som helst hade velat träffa mig för att berätta. Leukemi lät inte bra. Det jag visste om leukemi var att man inte levde så länge med det. "Kronisk" betydde för mig att sjukdomen är obotlig och därmed livslång (men det  är ju akut leukemi också men med kanske kortare  tidshorisont). 

Dagen därpå ringde en läkare och lämnade besked om att jag kulle lämna ytterligare prover och att jag remitterades till hematologen på SÖS (Södersjukhuset i Stockholm, allmänt kallat SÖS).  Kommentar, lite förskräckt, av laboratoriepersonal, när den läst remissen: "Oj då, till ett sånt ställe". Det lät ju inte upplyftande... 

Jag fick en läkartid hos hematologen på SÖS. Läkaren ordnade med ny provtagning (blod), kroppsröntgen och remiss för tonsillerna. De var enorma och orsakade kraftig snarkning med andningsuppehåll redan tidigare, varför jag var remitterad för att operera bort dem. Redan det borde fått halsläkaren på Sabbatsbergs sjukhus att ana oråd beträffande möjlig leukemi kan jag tycka. Jag fick också ett telefonnummer direkt till läkaren plus kontaktuppgifter till en kontaktsjuksköterska. 

Den 25 september skedde nästa läkarbesök hos hematologen på SÖS. Läkaren inledde med att tala om att vi tar det tråkiga först. Den sade att jag har kronisk lymfatisk leukemi (KLL), typ 17p deletion, en allvarlig form. Konkret innebär det att det fattas delar av en kromosom. Obehandlad lever man omkring 2-3 år - vilka utsikter! "Det finns läkemedel men de är nära nog verkningslösa. Nåja, viss liten effekt har de. En stamcellstransplantation skulle kunna bota men vi vill ju inte ha ihjäl dig. En sådan har en dödlighet på 10 %".

Jag blev nedstämd och kände att återstående livstid inte var lång. Min medföljande fru blev närmast chockad och medtagen. Sedan sade läkaren att nu till det positiva. "På hematologen hos Karolinska håller de på med nya behandlingar för just din typ KLL. Du blir remitterad dit." Det såg ju bra ut för min del helt plöstsligt, men stödet till anhöriga var svagt. Kontakt med en präst eller diakon var det som erbjöds i första hand från vårdcentralen. Kanske inte så uppmuntrande ...

Under resans gång har vårdens stöd till anhöriga varit mycket svagt.

Fortsättning - Del 1 (en början) 

Tonsillerna opererades och bulan i gommen visade sig inte innehålla andra "farliga" celler än KLL-celler. Alltså ingen annan cancer, skönt. Den 14 oktober var det så besök hos läkare på hematologen KS Huddinge. Han verkade lite villrådig och gick runt i rummet. Sedan stannade han till och sade att en transplantation är botande (90 % chans att överleva) och att jag på grund av bra fysisk kondition kan komma ifråga trots min ålder (71 år). Efter något varv till utropade han "Nu vet jag! Så här gör vi; medicinering först och sedan eventuell transplantation". Jag lämnade prover till biobank för forskning. Remitterades till hematologen på KS Solna. Från och med nu refererar "hematologen" till KS i Solna... 

Det såg inte längre så mörkt ut. Det fanns en möjlig väg. Hemma började både min fru och jag leta efter information via internet. Det fanns en hel del om nya och bra mediciner, men det verkade vara jobbigt med flera timmar långa behandlingar tre eller flera gånger i veckan. En rubrik i medicinsk fackpress "Årets medicinska framsteg" rörde behandlingen av KLL. I övrigt "vänta och våndas". För min egen del var våndan inte svår. 

Provtagning och en vecka senare (14 december) kontakt med Jeanette Lundin, (KS Solna) som ledde en studie av behandling av KLL med tämligen nya läkemedel i en ny kombination. Jag ville vara med i studien. Planen var att med två olika "droger" slå ut de defekta vita blodkropparna. En drog i tablettform "under huden" (vad nu "under huden" kunde innebära). En tablett dagligen "under huden" tre ggr/vecka i tolv veckor. Närmast ny provtagning om tre veckor och senare ett återbesök. Troligen ett besked om när behandlingen skulle påbörjas. Efter avslutad behandling tänker man sig en benmärgstransplantation.

2016

Provresultat avseende B-leukocyter den 4 januari 2016 var 138 enheter. Normalt är maximalt 8 enheter. Provtagning även 28 januari. 

"Graf över leukocyterna från behandlingens början - notera störtdykningen i början av april 2016!"

Under hela tiden sedan KLL:en upptäcktes, lade vi (min fru och jag) oss om till en bra kost och motion. Inverkan på KLL var inte påtaglig avseende kosten. Jag hade sedan länge gått på Friskis & Svettis, så i det avseendet var det ingen skillnad. Från start hade jag en god fysisk kondition, vilket kom väl till pass nu. Vi gick med i Blodcancerförbundet och har gått på alla förbundets föreläsningar rörande KLL och besläktade sjukdomar som vi kunnat. Däremot har vi inte förmått att deltaga i Stockholmsföreningens aktiviteter. Snart kanske vi kan? 

Den 2 februari 2016 var det dags för ett nytt läkarbesök. Man vill gärna påbörja behandlingen, "Det kliar i fingrarna", men indikationerna var inte tillräckligt starka. Jag fick ett informationshäfte om studien och lite muntlig information. Behandlingen är potentiellt farlig i och med att immunförsvaret trycks kraftigt ner och därmed ökar känslighet för infektioner och re-aktivering av virus som finns i kroppen sedan tidigare infektioner. Jag  lämnade uppgifter om mina syskon (ev. blivande donatorer) inför transplantationen. Återbesök om tre månader med provtagning varje månad. 

Informationshäftet innehöll bland annat de effekter och inte minst biverkningar som behandlingen kunde medföra. Bland annat risk för blödningar i olika organ inklusive hjärnan. Den 15 februari lämnade jag i ett brev till läkarna några frågor. Bland annat om hur det förlöpt med ev. tester av donatorer och om för- och nackdelar med tidig behandling respektive senare behandling. Jag funderade ju på motiven för att vänta med att sätta in behandlingen.

Den 17 februari ringde Jeanette, läkare och ansvarig för studien, och talade om att "de" var överens om att att starta behandlingen (inom forskningsstudien). Jag kom med i studien, med 10 deltagare, på allvar! Ett lugnande besked. Forskningssköterskan skulle ta kontakt om förberedande undersökningar och tester inför ev. transplantation, som vi siktade på .

Fortsättning - Del 2 (förberedelser)

Den 18 februari. Telefonkontakt med forskningssköterskan Anna om de kommande rutinundersökningarna, bland andra EKG och skiktröntgen. Hon ska också göra en skiss till tidplan. Anna kom att fungera som kontaktsköterska med egen telefon och eget nummer, inte via någon jobbig växel. Den 2 mars ett besök hos den koordinerande läkaren som gick igenom  innehållet i informationshäftet. Nu till läkemedlen. 

Det ena, som jag skulle börja med, ett målinriktat läkemedel vi kan kalla för ”Nib”, verkar emot KLL-cellerna i lymfkörtlarna. Nib blockerar vissa vägar som delvis försörjer KLL-cellerna.  Behandlingen var i form av kapslar, tre stycken samtidigt, en gång om dagen. Det andra, en monoklonal antikropp vi kan kalla för ”Mab”, angriper KLL-cellerna i benmärgen. Mab är antikroppar som angriper cellerna direkt. Antikropparna känner igen den mutation KLL-cellerna har och förgör dem. Dosering med injektion i magfettet tre dagar i veckan. På så sätt undvek man dropp i flera timmar

Utöver dessa sattes antibiotika (Bactrim) och antivirus-medicin (aciclovir) in för att förebygga infektioner, eftersom immunförsvaret trycks ner så kraftigt. Dessutom ett läkemedel som skulle hjälpa njurarna att bli av resterna av de dödade KLL-cellerna. Läkaren ansåg behandlingen som mycket lovande. Den kräver dock täta kontroller av immunförsvaret. Läkaren upprepade vad jag hört tidigare att metoden är potentiellt farlig. Därför används metoden inte i USA. Jag skrev på "deltagarens samtycke".  Vad fanns för annat val i situationen?

Träffade också forskningssköterskan. Jag fick lämna ett anta rör med blod (lååånga rör). Jag fick tid för benmärgsprov och EKG. Med hänsyn datortomografin sattes behandlingsstart till den 14 mars. Schemat skickas per post. Inte för att jag förstår Post Nord men breven från vården kom riktigt snabbt. Vid ett tillfälle pratade jag med en sköterska vid 15-tiden, om en undersökning . Tro mig eller ej, men brevet fanns i brevlådan när jag skulle hämta tidningen på morgonen dagen efter! 

Den 3 mars ett benmärgsprov hos hematologen. Man går in med verktyg i höftbenet. Visserligen med bedövning men inte så kul. Läkaren som utförde operationen sade att "nu finns det effektiva läkemedel" . Kvarstående smärta behandlades enkelt med vanligt Alvedon eller motsvarande. Provsvaret visade på 83% skadad benmärg. Direkt därefter EKG hos thorax. Sedan datortomografi den 7 mars för att se hur påverkade lymfkörtlarna inne i kroppen var. Det visade sig att de var relativt opåverkade. 

Fortsättning - Del 3 (själva behandlingen) 

Den 14 mars börjar kuren, den var totalt 22 veckor. Först 4 veckor med Nib, därefter både Nib och Mab i 12 veckor, sedan enbart Nib. Nib är i form av kapslar som ska tas 3 stycken dagligen, alla på en gång och vid samma tid på dygnet. På grund av förbjuden tid nära måltider, valde jag att ta medicinen klockan 07.30. Dessutom tillägg av medicin för att hjälpa njurarna att ta hand om resterna av döda KLL-celler. Nib är blodförtunnande och kan ge blåmärken eller värre saker. Jag är också diabetiker och tar insulin. En lustig biverkan var att det uppstod en liten röd fläck runt stickstället. Denna dag lämnade jag också forskningsprover.

Följande period var stillsam med provtagning varje måndag .  Denna rutin fortsatte hela studien.  Den 6 april upptäckte ett sår med blåsa underläppens insida. Jag misstänker att det var en biverkan. Den 11 april var jag åter på hematologen. Provtagning. Träffade läkaren Anders Österborg. Han fann inga kännbara lymfkörtlar men värdet för KLL-celler var högt, cirka 340 enheter (kanske inte konstigt med 84% skadad benmärg). Fick recept på antibiotika och antivirus, som skulle motverka den infektionskänslighet som uppstår under behandlingen. Sänkningen av immunförsvaret är så stark att befintliga virus i kroppen kan reaktiveras och verka. 

Nu var det dags för nästa steg. Under överinseende av forskningssköterskan fick jag dels lära mig hur jag skulle hantera spruta och kanyler dels ta den första dosen. Jag fick också allergimedicin för det fall antikropparna orsakade en allergisk reaktion. På mig uppstod ett märke vid stickstället ungefär stort som tummen i form av en svag rodnad, Det försvann under kvällens lopp.  

Den 16 april kände jag av en del biverkningar, förutom att magen redan tidigare varit orolig av behandlingen med Nib. Nu i form av stelhet i leder, framför allt i knäna. besvären minskade under dagen. Besvären fortsatte dock sedan, nu även på händernas ovansida, under den närmaste tiden fortsatta smärtor. En morgon smärtade fötterna så att det var svårt att hålla balansen och stelheten i lemmarna kändes av. Jag tänkte spontant att "jag känner mig ju som en stel en gammal gubbe" och direkt kom jag på att jag är ju det! 

Den 26 april ringde Jeanette. Hon meddelade att en av deltagarna i studien fått en aktivering av ett virus. Det ger neurologiska symtom och behandling saknas, varför utgången är oviss. Jag fick sedan frågan om jag ville kvarstå i studien. Jag ville kvarstå eftersom jag inte såg något bättre alternativ. Hon nämnde också att mina värden från provtagningen, någon dag tidigare, var mycket bra.

Den 18 maj upptäcktes en re-aktivering av virus (CMV). För att dämpa den fick jag en annan anti-virus medicin. Sedan den 24 maj - stor dag för provtagning: forskningsprover, läkarträff, benmärgsprov och datortomografi. Jag skulle göra paus med Mab. Kanske beroende på CMV-aktiveringen? Dagen därpå väntar jag på besked om medicineringen med Mab. Vänta hur länge? Vänta och våndas. Ännu en dag. Inget besked ännu. Fortsätter att pausa Mab trots viss osäkerhet. Pausar nu tills vidare. 

Den 30 maj ringde Anna och meddelade svaren för benmärgsprovet: INGA SJUKA CELLER PÅTRÄFFADE! Ett sånt besked, faran över (nästan)! KLL-cellerna borta efter halva Mab-kuren som avslutas, i praktiken den 24 juni. Kunde någon tänka sig ett bättre resultat av behandlingen? Hela familjen andades ut. Själv köpte jag ett bra och tåligt armbandsur (inget märke, det finns inte på den öppna marknaden). 

"För att fira min remission köpte jag ett bra och tåligt armbandsur" 

Fortsättning - Del 4 - (själva behandlingen, fortsättning) 

Den 1 juni hade jag kontakt med Anna som talade om att blodvärdena var bra. CMV-aktiveringen var kvar och jag ska fortsätta med den starkare medicinen. Anna ringde även den 15 juni och sa att CMV-aktiveringen var över och jag skulle gå tillbaka till tidigare medicin. Några dagar senare noterade jag att mina blodsockervärden tenderar att bli låga. Orsak? Att jag bytt till den ursprungliga anti-virus medicinen? Minskad aktivitet av Mab?

Biverkningar dök upp under kuren. Bland annat blev huden känslig både beträffande smärta och hållfasthet. Jag kunde med möda dra upp mitt armbandsur och om jag öppnade en "kylskåps-ask" blev det sår på fingrarna. Även slemhinnan i munnen påverkades. Jag fick ont i munnen med blåsor mest under tungan.  Biverkningarna klingade oftast relativt snabbt av... 

Den 20 juni lämnade jag prover hos hematologen. Jag tog upp att det uppstått sår och blåsor på underläppens insida. Kort därefter fick jag mer diarré äv vanligt. Ihållande. Trolig biverkan av Nib. Den 26 juni har blåsorna i munnen blivit värre och det är svårt att äta. Köper ett läkemedel som ska ge en skyddande i munnen och lite senare försök med Corsodyl. Pratat med Anna den 29 juni. Provsvaren visade på bra värden. Jag tog upp blåsorna och diarrén. Anna kontaktade Jeanette, som rekommenderar medicin mot diarré. 

Den 30 juni meddelade Anna att antivirus-medicinen ska ökas till 5 tabletter dagligen fördelat över dygnet (normaldos 1 tablett dagligen). Sedan Datortomografi. Ett jätteblåmärke på handen efter kanylen för kontrastvätskan.I början av juli så dags för provtagning. Jag tog upp den oroliga magen.Senare ett besök hos Maria. Nib-dosen ska minskas till 2 kapslar/dag tills blåsorna är borta. Imorgon äger en konferens om ev. transplantation.

Den 5 juli ett besök hos Maria. Hon talade om att i nuläget rekommenderar man inte transplantation. Min fundering: Är medicinen så bra att transplantation inte behövs? En deltagare i konferensen ville att en "typning" skulle göras ändå. Maria tyckte att det är onödigt med det är enkelt att göra. Kan ske under hösten. Den blev dock aldrig av.

De kommande tiden olika provtagningstillfället, benmärgsprov (magen fortfarande stabil) och andra rutinärenden. Den 25 juli kom det besked från hematologen: Inga patologiska fynd i benmärgen. Blodstatus i övrigt var bra. Mycket bra. Undrar hur länge detta håller? Vänta och våndas bara lite. Därefter läkarbesök och provtagning i början av augusti. Värdena bra. 

Den 29 augusti tog jag kontakt med Anna om tider för provtagning och läkarbesök. Ska fortsätta med Bactrim och Aciclovir till 6 månader efter Mab-behandlingens slut. Jag har fortfarande svagt immunförsvar. Den kommande tiden datormografi av hals och bål, kontakt med Anna (proverna visade riktigt bra värden!), vikttagning (71 kg på morgonen, apropå ingenting) och både provtagning/forskingsprover igen. Lymfocyter har ökat något men bra värden i övrigt. 

Den 18 november ringde Anna och talade om att immunförsvaret var på tämligen normal nivå och att jag ska sluta med Bactrim och Aciclovir. Jag undrar hur tarmfloran ser ut efter cirka sju månader medicinering? I mitten av december fortsatt stabila provresultat... 

2017

Fortsättning - Del 5 (studiens avslut)

I början av januari 2017 lämnade min fru och jag en liten gåva till Anna, som ska gå i pension. Hon har varit en klippa under den här tiden. Alltid tillgänglig på en direkt-telefon. Ringde alltid upp om hon inte kunde ta samtalet direkt. Som symbol för det ljus hon spred fick hon en fotogenlykta av stalltyp. Nu följde provtagning av rutintyp varje vecka och alla provsvar stabilt bra. Den 13 mars  var det provtagning på hematologen och återbesök hos Jeanette; "ett-års kontroll". 

Allt ser bra ut och medicineringen har tagit bra. Det gör den inte alltid. I bland har man tur, uppenbarligen. Mab, som hjälpte mig, verkar vara på väg ut. Kanske biverkningarna är skälet? Det är knappast aktuellt med transplantation. Under den här tiden har jag haft en bra fysisk kondition, då bortsett från episoder med biverkningar. Redan innan upptäckten hade jag gått på Friskis & Svettis-gympa sedan decennier. Min fru och jag har försökt att promenera dagligen och vi har i stort set lyckats med. 

Studien är nu avslutad och behandling med Nib fortsätter som tidigare. Det vill säga tills min medicin inte verkar längre eller när biverkningarna blir alltför svåra. Framöver blir det provtagning varje månad. 

Fortsättning - Del 6 (efter behandling)

De kommande månaderna var värdena mycket bra vid olika provtagningar. Den 6 maj fick jag emellertid hög feber med kräkningar. Mitt immunförsvar var ju inte på topp än så det var sannolikt en infektion. Det blev ambulans till KS Solna Akutmottagning. Jag fick dropp och man tog prover. Och viktigt skulle det visa sig, man tog inget urinprov. Akutpersonalen tog också kontakt med Hematologen vilket medförde ytterligare provtagning. Ändå inga slutsatser och jag blev hemskickad.

Hemma  blev febern än högre och jag tappade medvetandet tidvis. Kontakt med 112, som tvekar att skicka ambulans, men till sist gör man det.

Jag tar mig själv till ambulansen men jag vet inte hur jag lyckades. Jag vet inte heller vad ambulanspersonalen gjorde. Troligen dropp och kontroll av puls och syresättning. Fick syrgas. När jag slocknade igen drog föraren på sirener. När jag kommit till sans, dröjde det ett bra tag innan jag fattade fattade att det var "min" ambulans som hade sirenerna på. På akuten fortsatt syrgas och dropp och provtagning. Denna gång även urinprov. Enligt vittnen såg det ut som svartsoppa. Man gjorde också lungröntgen. Diagnos njurbäckeninflammation samt en lunginflammation. Jag blev inlagd, logiskt på Hematologen B15, fysiskt på Radiumhemmet (en avdelning för kvinnor). Behandling med antibiotika intravenöst. 

"Enligt vittnen såg mitt urin ut som svartsoppa"

 Utskriven 8 maj med Bactrim forte som behandling. Blodsockret har svajat hela tiden. Den 13 juni var det provtagning, men jag missade telefonsamtalet om resultatet. Strax därefter återbesök efter två avbokade möten. Jeanette har varit mycket upptagen så det var en vikarierande läkare, en ST-läkare från onkologen. Både lymfkörtlar och andning undersöktes. Provsvaren var bra liksom tidigare. Återbesök i september. Proverna fram till återbesöket visade på normala värden. Trombocyterna låg i underkant.

Den 26 september så läkarbesök hos Jeanette. Provsvaren var bra. Det fanns inga tecken på cancerceller i blodet. Undersökningen av lymfkörtlarna gav normala resultat. Vi konstaterade att behandlingen varit mycket framgångsrik. Jag fick de tre sista Nib-burkarna från studien (sponsrade av tillverkaren). Jag fick också recept på Nib som jag skulle få köpa på apoteket.  Man skulle snabbt komma upp till frikort för läkemedel ... 

Fortsättningsvis gäller provtagning en gång per månad, som förut och återbesök om fyra månader. Jag tänkte mig att Nib nog inte var lagervara på apoteken, speciellt med tanke på den korta tillåtna lagringstiden. 

2018

Den 16 januari 2018 provtagning och resultatet är bra. Speciellt är immunglobulinet OK. Det betyder att kroppen kan bilda antikroppar mot smittor igen. Jag vaccinerar mig mot lunginflammation något senare

Fortsättning - Del 7 (ny studie) 

Den 22 februari åter besök hos Jeanette. Undersökningen gav inga onormala fynd. Lymfkörtlarna var OK. Alla provsvar har varit stabila över tid, skönt nog. Hon tog upp att det är en ny studie på gång rörande UPPEHÅLL i behandling med Nib. Jag ville vara med, inte minst för att jag funderat över nyttan av medicinen just nu. Jag skulle få information och annat senare när allt var klart. Frågor om bio-bank var inte klara än.

Den 11 april lämnade jag prover till bio-banken inför den nya studien med uppehåll med Nib. Drygt två veckor senare ringde Jeanette om studiens förberedande underökningar: benmärgsprov, datortomografi med mera. Hon skickade informationen om studien. Den var inte avskräckande. Först provtagning och kontakt var fjortonde dag i en månad. Därefter lämna prover varje månad i sex månader. Därefter varannan månad tills sjukdomen kommer tillbaka (om den nu gör det). 

Den 9 maj ringde Anna (forskningssköterskan) och berättade mer detaljerat. Den är mer individuellt upplagd än vanliga studier. Hon bokade läkartid och om möjligt provtagningar. Anna slutade på grund av åldersregler, men är uppenbarligen tillbaka. Tillfälligt? Den 17 maj ringde Jeanette. Jag fick en tid dagen därpå. DT blir en undersökning och om möjligt ska jag lämna forskningsprover. Benmärgsprov och datortomografi är på gång. 

Veckan senare besök hos Jeanette. Det är klart med mitt deltagande i studien. Skriver på deltagardokumentet. Undersökning: inga märkbara lymfkörtlar, hjärtat lät bra. Jag lämnade prover och är inbokad för benmärgsprov och röntgen. Därefter datortomografi och åter dags för benmärgsprov. Benet var hårt. Läkaren sa, att "här får man jobba för att komma igenom". Jag lämnade också blodprover till forskning. Provsvar visade på goda värden. 

I slutet av maj ringde Jeanette. Vi var överens om att "göra studien". Jag slutade med Nib och den 1 juni var första dagen utan medicin. Nu tätnade provtagningarna: tre ytterligare tillfällen under juni månad. Provresultaten: röntgen visade inte på KLL = normalt, benmärgen hade ingen synlig KLL men "infärgning" visade på 0,4% KLL. Det är i sammanhanget ett mycket bra värde. 

Nu följer en tämligen händelselös period 1 juni 2018 till skrivande stund med regelbundna provtagningar och stabila tillika bra provsvar. Jag och mina anhöriga är verkligen glada för detta. Jag upplevde inte någon "abstinens" från Nib. Det som märktes mest var att benägenheten för blödning minskade och att de röda märkena efter insulinsprutorna försvann, och det retroaktivt. Naglarna blev med tiden starkare. 

Det var min berättelse om KLL.