Min berättelse
ANNETTE
Hej allesammans!
Detta kommer att bli lite av terapi för mig vilket känns jättebra. Min dotter Carolina klappar mig på axeln och tycker att jag som vanligt är bäst 😊
Vår sjukdomsresa startade redan när Carolina var nästan 5 år gammal. Upptäckte en knuta på halsen, som visade sig vara början till Akut Lymfatisk Leukemi (ALL). Vi fick en behandlingsplan på 2 år, ordentligt utskriven på 2 A-4 sidor. Stödet vi fick på barnkliniken i Malmö var enastående. Lekterapi för barnen och kuratorträff för oss föräldrar. Carolina som överlevare fick möjlighet att delta i en studie i Lund. Det fanns inte så mycket dokumenterat om barnen som klarade sig. Var 3:e år från 18-års ålder var hon i Lund och tog prover.
Men sen så fick Carolina fick återfall 2011. Klarade behandlingen dåligt, men gick i remission 2012. Hon blev tillfrågad om benmärgstransplantation men avböjde. Gick på underhållsbehandling fram till mars 2014. Då togs ett benmärgsprov och cancern hade tagit ett nytt grepp. Eftersom Carolina varit så känslig för cytostatika fanns inte så mycket för läkarna att ta till.
Men i augusti ringde hennes läkare och berättade att ett team i Uppsala med god prognos hade en ny behandling från Houston i Texas. Carolina fick chansen att prova. Vi åkte till Uppsala i 29:e september men proverna som togs där visade att Carolina hade sepsis. Den tog nästan hennes liv den natten men hon repade sig och kom hem 3:e oktober. Blev då inlagd på den lokala infektionskliniken eftersom Hematologen var fullbelagd.
Det var det skitigaste stället vi någonsin sett. Jag har dokumenterat på min mobil. Blodfläckar på toaletten, stopp i brunnen. När Carolina skulle duscha så steg vatten ur brunnen och rann ut i rummet. Dålig städning, eller nästan ingen städning alls. Det är ett gigantiskt problem i sjukvården...I november blev det plats på Hematologen men Carolinas liv gick inte att rädda. Hon dog på Hospice i Malmö den 20 december 2014.
Carolina fick många medpatienter att komma ut i dagrummet på Hematologen 4 i Lund.
Hon ordnade filmkvällar med snacks och umgänge, fick Ung Cancer att komma med pärlor som många hjälpes åt att pärla armband med. Både patienter och personal! När pärlorna var slut ordnade Carolina en tävling där alla fick gissa hur många armband som blivit gjorda. Alla armband låg i en stor burk. Jag tror det fortfarande pratas om detta på avdelningen...
Sådant kan man göra med anhöriga också. Jag är full av idéer! Många av personalen var underbara. Carolina kunde säga ifrån om något inte var ok. Man kommer ju inte överens med alla. Hon hade ett antal sköterskor som turades om att vårda henne. Men det är viktigt att man erbjuder stöd även till anhöriga/närstående. Alla tar inte initiativ själva till kontakt. Jag gjorde inte det i alla fall. Det måste finnas personer på avdelningarna som har det som sitt uppdrag
att söka upp anhöriga, Erbjuda samtal, umgänge, bara finnas där. Och inte backa om anhöriga nekar till en början. Återkom, återkom och återkom!
Ja, det var en del av vår historia, som förhoppningsvis kommer att vara till hjälp åt någon därute.