Min AML-Resa

"MICKE"

Var ska jag börja? Det var i februari/mars 2009 då jag sökte läkarvård för att jag hade besvär i baken när jag satt ner. Jag jobbade inom kundtjänst varpå jag satt ner i ca 8 timmar om dagen. Detta besvär som jag hade var väldigt jobbigt och jag hade problem med att gå på toa. Sökte mig till vårdcentralen för undersökning och gick på olika undersökningar på vårdcentralen/sjukhuset. Det visade sig att jag hade fått en fistel i ändtarmen som var boven i dramat. Under tiden så var jag väldigt trött och orkade inte mycket, var ofta sjukskriven från jobbet och hemma. Jag hade semester in i augusti och minns att jag ringde min chef på fredagen och sa att jag inte orkade mer och ville gå till läkaren på måndagen. 

Jag åkte plikttroget till vårdcentralen och skrev in mig, träffade en kvinnlig läkare som lyssnade på mig och vad jag hade att säga. Under tiden sa hon ”vi ska ta ett blodprov på dig, du ser inte frisk ut i ögonen”. Denna läkare var den första som sa detta om blodprover till mig under hela min resa från början av året till nu. Ingen annan läkare hade tagit några blodprover på mig. Hon skickade mig bort till labbet och de tog blodproverna på mig. Jag fick vänta ca 30 min och blev sen kallad in till läkaren. Läkaren sa då ”du ska åka till akuten direkt, ditt HB-värde är 72” om jag inte minns fel, normalt ska det ligga på 140-150. Det var bara att åka hem och ta bussen in till Mas i Malmö. 

Det var då här min undersökning började på allvar. Vad var det för fel på mig, vad skulle de hitta? Jag åkte på många undersökningar den veckan, drack något som inte var gott för att en undersökning skulle fungera bättre men som inte blev av. Dagarna gick och de kunde inte komma på vad det var och jag fick flera påsar med blod för att öka mitt HB-värde, men det sjönk ändå. Under tiden i Malmö så skickade jobbet blommor till mig för att visa deras stöd, så det kändes bra. På torsdag eftermiddagen blev jag inkallad till en läkare och en syster som informerade mig om att de kanske visste vad det var, men för att vara helt säkra så ville de skicka mig över till Skånes Universitetssjukhuset i Lund på fredagen för fler tester. Allt gick så att man inte tänkte på vad det skulle kunna vara. Jag fick åka taxi till lund med skyddsmask på för att inte bli ännu sjukare. 

Skånes Universitetssjukhus i Lund

När jag väl kom dit så bokade de in mig på ett dubbelrum på hematologavdelningen. Det första som skedde var att en syster kom in med drygt 20 stycken rör för att ta blodprover på mig. En läkare tog ett benmärgstest också, det var ingen drömresa i Karibien...Jag låg i min säng och fick lite mat. Under dagen kom en kollega från jobbet in med en korg med tidningar och godis. Läkaren hade varit inne under dagen och pratat med mig och kom in igen vad 16-tiden. Det var här den stora smällen kom då han sa att jag hade leukemi. ”Vad är det” frågade jag och som fick svar ”Det är cancer”. Jag minns inte riktigt vad jag tänkte eller sa då, men jag fick permis under helgen för att på måndag morgon påbörja en cellgiftsbehandling. 

Jag minns att när jag kom hem så var min pappa (Jan) och hans fru (Irene) hos mig. Jag ringde min mamma (Margarethe) och berättade vad som hade hänt. Beskedet tog luften ur henne och hon började gråta, jag med. Mina föräldrar pratade ihop sig i telefon och vi bestämde att vi alla skulle träffas på lördagen hemma hos mig. Min tvillingbror (Peter) och min storebror (Flemming) skulle också komma. På lördagen pratade vi om det som hade hänt under veckan och sa att allt kommer att gå bra, beslutade att vi skulle ta en dag i taget. Jag åkte in måndag morgon till Lund igen och lades in.

Det var nu hela min resa för att bli frisk började på allvar och jag fick en slang inopererad i vänster bröst för att de skulle kunna ge mig cellgift. Jag fick cellgift fyra gånger per dag i fem dagar med olika tidsintervaller. Cellgiftet gjorde att jag började tappa håret och fick en del utslag på kroppen av medicineringen. Jag låg inne rätt så länge innan nästa permis, jag har för mig att det var över en månad. Under tiden så fick jag en port-a-cath inopererad under huden i mitt högra bröst för att underlätta min behandling.

Minns att när jag kom hem första gången så kändes allt så overkligt och konstigt - lägenheten, sängen, duschen...ja allting egentligen. Under min resa på sjukhuset så skickades jag till olika undersökningar för att de ville se hur mina organ jobbade och hur cellgiften hanterades av kroppen. Läkarna på sjukhuset sökte i deras databas efter en donator som skulle stämma in på mig för nya stamceller men hittade ingen. Under tiden mellan cellgiftsomgång två och fyra så fick jag min fistel bortopererad i Malmö. Bara det var en befrielse när jag vaknade upp på avdelningen utan smärtor i baken. 

Jag återgick till min behandling med cellgifter, tiden gick och de hittade ingen donator som stämde in på mig. Så jag blev utskriven efter behandlingen: en enorm resa av cellgifter, mediciner och undersökningar. Jag kan inget annat än att säga att alla på Lunds sjukhus har varit jättesnälla och trevliga. Jag minns att jag var jag fri från cellgifter en fredagskväll när jag låg inne, varpå en god vän till mig (Freddy) kom och hämtade mig. Vi åkte till Malmö och Jensens Bøfhus där vid träffade hans familj och några nära vänner till oss. Vi fick härlig god mat, bara detta var befriande. Att ha min familj så nära under denna resa var guld värt, för att inte snacka om mina vänner. Jag har familj i Danmark också som visade sitt stora stöd, vilket betydde otroligt mycket för mig. 

 En god måltid utanför sjukhusmiljön kan vara väldigt befriande

Tiden rullade på och min tid med cellgifter var över, varefter jag skrevs ut och sen återgick jag till vardagen så småningom och började arbeta igen och leva ett normalt liv. Det skulle då visa sig att återigen under min semester i augusti 2013 så kontaktade jag min läkare i Lund för att jag inte kände mig frisk. Jag åkte in och tog igen ett benmärgsprov på torsdagen. Jag minns att min läkare (Vladimir) ringde dagen därpå och sa att han inte hade alla svaren men att han misstänkte att jag hade fått ett återfall. Detta samtal kunde jag ha varit utan, det är absolut  ingenting som man vill höra. Vladimir sa att han ville kontakta mig på måndag igen för ett 100 % säkert svar. Jag berättade detta för min familj och de tog det lika dåligt som jag själv, även om vi försökte vara positiva inför beskedet... 

Måndagen kom och min läkare Vladimir ringde med besked om att jag skulle infinna mig på avdelningen igen i Lund. Han sa även att min AML sjukdom hade kommit tillbaka och att vi skulle påbörja en cellgiftsbehandling redan under morgondagen. Allt gick så fort att jag inte hann känna efter vad som hände inom mig eller vad som skall ske härnäst. Väl inne på måndagen fick jag återigen en slang inopererad för att påbörja en 23 timmar lång cellgiftsbehandling. Denna bestod av tre cellgiftspåsar där påse nr två skulle hjärtövervakas då den var så starkt att den kunde slå ut mitt hjärta. De rullade upp mig på våning 8 varje gång för att koppla in mig till en skärm så att de kunde ha mitt hjärta under uppsyn. Jag var fri från cellgifterna en timme per dag för att duscha och göra mig i ordning inför nästa omgång.

Envis som man är så ville man gärna göra allt själv. Jag försökte klippa mig med en maskin eftersom mitt hår ändå skulle falla av under min behandling, men en manlig sjuksköterska kom in och sa att jag inte fick göra detta själv då det fanns en risk att jag skar mig och började blöda. ”Så det är bäst att jag gör det åt dig” sa han vänligt men bestämt. En annan gång ville de inte att jag skulle gå på toa själv, utan att jag skulle be om hjälp då kroppen inte var stark. Väl klar på toa så skulle jag gå tillbaka till sängen men min fot fastnade under ställningen som jag hade cellgifterna hängande på och jag trillade på golvet. 

Väl på golvet nådde jag larmklappen på badrumsgolvet varpå en syster kom in, såg att jag låg ner med ställningen/cellgiftet och slog till det stora larmet på avdelningen. Nästan alla kom springande för att hjälpa mig då de inte visste hur allvarligt det var - hur poppis var man inte då - men det kändes skönt att så många underbara människor brydde sig om mig och ville göra en bra insats. Efter en tid så flyttade de mig till den nya avdelningen på våning 3 där jag skrevs in på rum 11. Det var skönt med eget rum, toalett och till och med egen TV. Det var här som jag tillbringade resten av min tid fram till i mitten av januari 2014. 

Med tiden fick jag reda på att de hade hittat en donator till mig som de ville använda. Denna person var deras bästa matchning, en Italiensk tjej på 34 år, mer fick jag inte reda på. Jag blev kallad till ett möte med en läkare som ville förklara hur det går till när man får nya stamceller, vilken typ av behandling och cellgifter man får under en sådan här resa, dag för dag. Där berättade hon att det var  en 50/50 chans att man klarade det eller inte, men självklart ville de inte använda henne om de inte trodde på de resultat som hon gav ifrån sig på hennes sjukhus. Tiden gick och jag fick min behandling av cellgifter och vi började närma oss torsdagen den 21 november som då skulle vara den stora dagen. Jag fick reda på att det skulle ta ca en timme för att få i mig hennes stamceller som bestod av två påsar. 

Själva transplantationen flyttades fram en dag till fredagen den 21 november kl. 11. Innan jag fick mina nya stamceller så var där ett schema att följa dag för dag, klockslag för klockslag, med olika mediciner som jag skulle ha i olika mg per kg med mera. Klockan blev elva och påbörjade behandlingen av mina nya stamceller. En läkare övervakade så att allt gick rätt till medan en sjuksköterska kopplade in slangen och det hela var igång. Hon tog puls och kontrollerade hjärtat var tionde minut för att se hur min kropp regerade på behandlingen.

Strax före tolv kom mina föräldrar, och mamma hade bakat en kaka i form av ett hjärta som vi skulle ha till kaffet. Även min mors och fars respektive var med, samt också min tvillingbror och storebror. Det var nu som den italienska tjejens stamceller skulle börja jobba inuti kroppen. Jag fick en liten dos av Methotrexat tre dagar i följd efter att jag hade fått mina nya stamceller. Med tiden så blev jag sämre och sämre vilket gjorde det svårt för mig att få luft. Min kropp jobbade på högvarv och de var tvungna att köra mig ner på IVA under natten då jag hade svårt att andas och måste övervakas.

De valde att lägga mig i koma så att kroppen inte skulle överanstränga sig. Detta var inget som jag minns något av, som tur är. Jag fick reda på i efterhand att min läkare hade ringt till min mamma under natten och berättade vad som hade hänt. Han sa att det inte var någon mening att komma in just då, men föreslog att de istället kom på morgonen. Min familj kom in klockan nio dagen efter och träffade min läkare Vladimir, som berättade att läget var kritiskt och att de var tvungna att köra ner mig till IVA för att min kropp inte kunde jobba av sig själv som en kropp ska göra. Vladimir berättade också att om det inte vände inom 24-48 timmar så skulle jag inte överleva.

Det blev så tyst i rummet att man kunde höra en knappnål falla ner på golvet fick jag berättat för mig i efterhand. Att få ett sådant besked för en familj är inget man önskar någon. Men då jag är född i oxens tecken så överlevde jag de kommande dagarna och klarade mig igenom prövningen. Jag låg på IVA i ca 8-9 dagar i koma. De som jobbade där skrev en dagbok om vad som hände och som min familj skrev i när de var på besök. Medan jag låg på IVA för behandling så var det bara min familj som besökte mig, allt annat var förbjudet för att det inte skulle påverka mitt tillfrisknande. 

Oxen låter sig inte rubbas i första taget

Under tiden jag låg i koma minns jag en dålig upplevelse särskilt starkt. I den jobbade en av de kvinnliga systrarna med droger och använde avdelningen som en täckmantel för att sälja och föra drogerna vidare. Jag var fastbunden till min säng och kunde inte röra mig. Inte heller gick det att få hjälp då det var hon som styrde allt på rummet. I efterhand fick jag reda på att det finns dom som har obehagliga upplevelser när de ligger i koma och dom som har sköna upplevelser när hjärnan inte fungerar till 100 % och man själv inte kan styra över tankarna.

Med tiden så mådde min kropp så pass bra att de valde att väcka upp mig från koma på IVA. Innan de gjorde det så hade de tagit bort slangar och allt som man nu har ansluten till sig när man ligger i koma. I efterhand har jag tänkt att det var bäst så, då jag inte fick några dåliga upplevelser av detta. När jag sen kom upp på avdelning tre igen där jag låg innan så vägde jag strax över 106 kg. Jag hade så mycket vätska i kroppen att de satte dropp på mig 24 timmar i ett antal dagar för att tömma ut väskan. Mina fingrar och tår var stora som tyska korvar, ingen trevlig upplevelse får jag säga. Men allteftersom så återhämtade sig kroppen och mängden vätska stabiliserades. 

Nu började den jobbiga processen med att resa sig, börja gå igen och få tillbaka musklerna i kroppen. Vårdpersonal sa att om man ligger i en vecka utan att röra sig, så blir det som en månad. Jag kunde inte ens föreställa mig hur det är om man ligger i koma i flera år och hur jobbigt med måste vara att återhämta sig då...till en början så ville jag inte träna varje dag när min sjukgymnast kom in, men hon var envis och med tiden gav jag med mig. Jag fick hjälpmedel för att resa mig upp och förflytta mig till en rullstol. De hade dessutom tagit in en gåstol eller vad de kallar det för, en sån där man vilar armarna på och går fram.

Denna modell hade en upp-och-nervänd hiss så att det skulle vara lättare för mig att resa mig upp och sen börja gå. Jag minns första gången jag reste på mig från min säng och att jag kände mig som en jätte. Oj så stor jag kände mig och vad alla de andra runt om mig var små! Det är kanske en känsla man får efter att ha legat i koma och sen ska till att börja gå igen. Tiden flög sedan fram och jag började träna varje dag, gick i gångarna och tränade i trapporna med min sjukgymnast. Efter att jag hade kommit upp igen från IVA så fick jag mer och mer besök av min danska familj och mina vänner.  Det var en stor och varm känsla att få träffa dem, ingenting som går att beskriva med ord.

Det närmade sig jul och min familj kom på besök den 24e december. Vi satt på mitt rum och fikade samtidigt som vi hade det mysigt. På denna underbara avdelning så fanns det alltid tre rätter mat att välja på, en fisk och två kött. På julafton blev det även lite julmat för oss som låg inne, särskilt för mig. På kvällen hälsade nämligen en nära vän på (Freddy), och med sig hade han dansk julmat. Fastän min mage inte kunde hantera sån mat så skulle jag bara äta den: dansk fläskstek med bruna vita potatisar och tjock brun sås. Dagen efter så kom straffet - jag mådde så dåligt i kroppen och magen - men fy katten vad det var gott!

Andra juldagen så höll en del av min familj julträff hos min pappa och hans fru. Jag ville så gärna vara med eftersom familjen från Danmark också firade jul med dem. Men vi kom fram till att jag var så svag i kroppen att det inte skulle vara någon bra idé då jag inte ens kunde gå på toa själv utan skulle behöva hjälp. Den 29e december kom dock hela min familj till avdelningen med mycket god julmat som vi satt och åt i köket. Det tråkiga var att jag orkade nästan ingenting eftersom min kropp fortfarande inte var mottaglig för denna typ av mat ännu. Men lite fick jag i mig som en halv grov macka, och att bara ha familjen nära mig var en gåva i sig själv. 

Det var en gåva att ha familjen nära mig i tiderna kring jul

Tiden löpte på och nyår kom. Vi på avdelningen åkte upp på översta våningen klockan kvart i tolv för att se på fyrverkeriet över Lund. Tänkte för mig själv hur skönt det var att inte behöva vakna upp dagen efter med sprängande huvudvärk och en lägenhet som skulle städas efter en nyårsfest J. Men å andra sidan hade man nog velat det ändå snarare att vara inlagd på sjukhus...med tiden blev jag så pass bra att jag blev utskriven från sjukhuset och fick lov att koma hem igen. Med mig fick jag en rullator då jag inte kunde gå själv. Detta var inget som en 43 åring man önskar sig. Jag kämpade på med den hemma och efter en tid så gick det bättre och bättre varpå jag åkte och lämnade in den till avdelningen igen där den hörde hemma.

Det var först när jag kom hem som min familj berättade för mig hur nära det hade varit att jag gick bort denna gång. De fick ju informationen av Vladimir när jag låg inne men valde att inte berätta något för mig förrän nu, troligtvis för att jag inte skulle oroa mig. 85 % skadad benmärg bevisade att cancern hade spridit sig ganska rejält på strax över fyra år...jag var nu sjukskriven fram till augusti 2014 när jag började jobba igen på 25%. Detta för att stegvis jobba mig upp till 100%. December 2014 fick vi reda på att företaget skulle säga upp avdelningen i Sverige/Malmö så ca 25 personer blev avskedade. Inget roligt att komma tillbaka till, men vad ska man göra? Min sista dag på jobbet blev i maj 2015.

Under tiden drabbades jag av problem med min hals, öra och panna på högra sidan där de opererade in min lila port-a-cath sist (se bilden till höger). Nu när all medicin lämnat kroppen fick jag allt oftare huvudvärk och ont dag som natt. Jag gick till min läkare och informerade honom om detta varefter vi till sist opererade bort den. Men smärtan och huvudvärken slutade inte för det. De skickade mig till en sjukgymnast på vårdcentralen där jag över sex månader gick på sjukgymnastik och fick nålbehandling. Jag fick också en remiss till vattengymnastik i tio veckors tid för att kunna få bukt med huvudvärken och smärtan som plågade mig mer eller mindre hela tiden. 

Det blev bättre med tiden, men dessvärre blev jag inte helt smärtfri. Jag blir följaktligen skickad till en neurolog för undersökning. Han kunde då konstatera att något inte stämde efter undersökningen och skickade mig vidare till en ”MR-scanning”. Ett tag senare såg jag några foton på mig själv och insåg att jag inte ville se ut såhär längre, då vägde jag ca 108 kg. Jag bestämde mig för att lägga om mitt liv och börja träna igen så smått. Jag kände mig bättre i kroppen och började cykla igen och gå mina promenader. Med tiden gick jag ner till 97 kilo och vid slutet av år 2015 läste jag en reklam om att en hälsokostgrupp sökte frivilliga som ville vara med och förbättra sitt liv. Jag skickade in en anmälan så fick det bli som det blir. I den förklarade jag kort om min resa och de svarade att de gärna ville hjälpa mig, så jag började där i början av 2016 med deras ”fitline-produkter” och med att äta hälsosammare.

Med deras hjälp gick jag ner ännu mer och vägde vid slutet av perioden inte mer än 87 kilo. Med tiden så hittade jag en ny träningsform som jag gillade skarpt: ”Crossfit”. Detta började jag med i september 2016 och det kändes jättebra, jag kände mig starkare för varje dag som gick. Halvvägs in i september lämnade jag blodprover som vanligt till sjukhuset och fick därefter ett samtal av Vladimir. Han sa att mina prover inte såg så bra ut och att vi var tvungna att ta ett benmärgsprov på mig. ”Jag vill bara vara på den säkra sidan” sa han.

Jag åkte till Lunds sjukhus för att göra de nödvändiga proverna och fick vänta till veckan efter med svaret. Vladimir ringde och sa att min sjukdom hade kommit tillbaka. Jag kunde inte förstå detta. Hur kunde det hända igen och varför just mig och så vidare. Vladimir sa att jag hade 14 % skadade plasmaceller och vi var tvungna att påbörja ännu en cellgiftsbehandling inom kort med sprutor. I dagsläget går jag alltså på cellgifter med sprutor i väntan på en större behandling. Vad som sker och händer i framtiden får tiden utvisa...hur som helst så ska du som har tagit dig tiden att läsa min berättelse ha ett tack. Min tredje resa med AML är inte slut, och den kommer jag att skriva mer om längre fram.