En konstig värld...
ANONYM
Dagens problem:
Jobbade hemifrån med en arbetskamrat och mådde bra, ingen snuva eller hosta. Tidigt på eftermidagen började jag frysa och fick feber, varefter jag avslutade arbetet och lade mig för att sova. Vaknade nästa dag på intensiven på Södersjukhuset (SÖS). Jag fick sepsis på några timmar. Som tur kallade min sambo på ambulans i tid. Jag minns inget. Sen låg jag inne i över två veckor: fick IV antibiotika, ställdes på tabletter, fick återfall, IV antibiotika igen. Odlingen visade pneumokocker - bakterier i blodet - men jag hade inga symptom på lugninflammation. CT visade efter ett tag svaga tecken på inflammation på höger lunga.
Jag skrevs ut med antibiotika i tablettform, men mådde dåligt. Fick feber, diarre och behövde läggas in igen. Denna gång var det bakterien clostridium difficile till följd av den första långa behandlingskuren. Jag låg inne ett par dagar, tills jag svarade på en annan antibiotika, Vancomycin. Har varit nu hemma en vecka och mår bättre, men är extremt svag och flåsig. Ska på återbesök till SÖS i början av april. Läkarna på SÖS har varit jätteduktiga och brydde sig! De kollade upp mina vaccinationer efter stamcellstransplantation, och jag hade fått vaccination mot pneumokocker. De kommer att göra en immunutredning när jag blir frisk. För första gången känner jag mig trygg beträffande omhändertagandet i samband med immunbrist.
Bakgrund:
Förutom stamcellstransplantation och cellgifter har jag också fått mjälten borttagen på grund av en primärtumör. Detta var hösten 2011. Våren 2012 tyckte min då ansvariga läkare att mitt immunförsvar behövde stöttas. Jag fick remiss till immunbristenheten på Karolinska Huddinge (KH), då jag ställdes på an antikropp som jag fick ge själv (med hjälp av alla nödvändiga tillbehör och en doseringsanvisning). Efter att ha lärt mig administrera behandlingen återremitterades jag till hematologen på KH. Under det följande året gick min läkare i pension och den nye ansvarige doktorn följde inte upp antikroppen i samband med övrig uppföljning, trots att jag har frågat om det.
Sedan dess har jag träffat flera doktorer på uppföljning på hematologen, men immunbristproblemet nämndes aldrig. För behandling av infektioner hänvisades jag till min vårdcentral, som tyvärr saknade kompetens och behandlade mig som andra patienter med vanliga infektioner, det vill säga med en hel del nonchalans. Varje år låg jag ett par gånger på SÖS med akuta infektioner, men blev återremitterad till vårdcentralen om och om igen. För några år sedan lyckades jag övertala min husläkare att remittera mig till infektionskliniken för en ny utredning i samband med antikroppsbehandling, men immunbristenheten tog inte emot mig utan hänvisade till en överenskommelse med hematologkliniken. Enligt den överenskommelsen är det hematologen som sköter "sina" patienters immunbristbehandling.
Södersjukhuset (SÖS) i Stockholm
September 2017 fick jag i samband med en resa en svår infektion. Eftersom det inte gick över, remitterade min husläkare mig till olika specialister. Då upptäcktes att jag har en njursvikt, grad 4, förmodligen till följd av lymfombehandlingarna, som inte heller togs hand om tidigare. Numera hör jag till njursviktsmottagningen, och är mycket nöjd med deras insatser. Efter en ny remiss till infektionskliniken fick jag en PET-undersökning i februari 2018, men den kunde inte visa någon infektionshärd heller. Jag blev inte bra förrän i mitten av april 2018. Hematologen svarade skriftligt till husläkaren att jag kunde avsluta antikropps-behandlingen utan att ha kontrollerat några relevanta laboratoriemått.
Slutsats:
Så detta är min sorgliga historia. Därför är jag så glad nu att infektionskliniken på SÖS känner ett ansvar. Jag är fullt medveten om att läkarvetenskaper har gränser och jag känner mig tacksam för de positiva insatserna. Men jag kände mig maktlös när jag bollades mellan olika vårdinstanser, och har lidit en hel del till följd av de många infektionerna. Kanske har jag också orsakat en hel del onödiga vårdkostnader till följd av systemet vilket känns tråkigt.
Vården har onekligen en märklig inställning. En specialistenhet, immunbristenheten, anser att deras "specialitet" kan skötas av andra "icke-specialister". Hematologen å andra sidan anser att multi-sjuka kan tas hand om på vårdcentralen, som i sin tur har ekonomiska incitament att prioritera friska med nytillkomna besvär.
Hoppas att min histora kan vara till en viss nytta, som avskräckande exempel om inte annat...
Det är en konstig värld vi lever i, eller hur?