En berättelse
STEFAN
Hej! Jag heter Stefan och är KML-patient sedan november 2016. Den tid som gått sedan jag fick min diagnos (kronisk myeloisk leukemi) har varit mycket händelserik, eller egentligen har det hänt alldeles för lite. Låter det konstigt? Häng med så ska jag förklara vad jag menar...
Allt började 2016. Jag hade varit hängig större delen av våren och sommaren med feber som inte ville ge med sig lika lätt som tidigare, men som de flesta gjorde jag ingen större sak av det och dessutom hade jag blivit antagen till en forskningsstudie om blod, hjärta, kärl och lungor. Studien heter Scapic och man skulle delta under tre dagar så om det var något fel med mig skulle de säkert hitta det där. Det gjorde de redan första dagen den 17 oktober 2016. Den sköterska som följt mig under dagen kom och sa att jag måste träffa en läkare innan jag gick hem, hon sa också att man vid speciella tillfällen hade en läkare på plats.
Inne hos läkaren fick jag information om att jag hade för många vita blodkroppar i mitt blod vilket jag inte hade någon aning om vad det betydde, men efter en stunds funderande frågade jag honom om han menade att jag hade cancer. Han svarade att det troligtvis var så även om han inte visste vilken typ av blodcancer jag hade. Han hade begärt ett kontrollprov av mitt blod som han satt och väntade svar på och han hade även sökt Hematologen och lovade att jag ska få komma dit inom några dagar. Efter att vi kommit överens att jag kunde åka hem och att han skulle ringa mig när svaret av kontrollprovet av mitt blod kom in lämnade jag sjukhuset helt omskakad och förvirrad.
Vad händer med en människa som får ett cancerbesked? Hur reagerar vi? Vad gör vi när vi får beskedet? Jag vet inte hur andra reagerar men jag vet hur jag reagerade när jag satt inne hos läkaren och efter att jag lämnat sjukhuset. Speciellt minns jag den stunden då jag frågade om jag hade cancer, för just då satt jag uppe i taket bakom läkaren och tittade på mig själv, hans rygg och den dataskärm han hade framför sig. Jag har hört om detta fenomen när det gäller nära-döden upplevelser, men inte när man får ett svårt besked att hantera.
Efter att jag lämnat sjukhuset åkte jag till mina föräldrar och berättade den dåliga nyheten, vilket inte är det smartaste jag gjort då mina föräldrar vid den tidpunkten var 89 och 90 år, men jag hade lånat gubbens cykel och det var omöjligt att dölja det besked jag fått av läkaren en stund tidigare. Sonen som är 51 år har fått cancer i blodet vilket förknippas för de flesta ett drastiskt förkortat liv, hur hanterar man det som drabbad och anhörig speciellt när man är i medelåldern och ens föräldrar lever långt över genomsnittet?
Det blev som det blev och i skrivande stund är min mor 91 år och farsan 92 år så de hanterade det bra. Sedan var det att ringa hustrun som sin vana trogen tog det lugnt och sa att vi får vänta och se vad som händer. På jobbet sa man samma sak, vi väntar och ser samtidigt som läkaren på Scapis ringer och bekräftar kontrollprovet.
Efter en orolig kväll och en nästan sömnlös natt ringer hematologen vid tiodiden och undrar om jag kan komma dit och lämna prover klockan 11 vilket jag givetvis kunde göra. Lycklig att redan fått kontakt med hematologen åker jag dit och lämnar blod- och benmärgsprov vilket inte besvärar mig nämnvärt. Den läkare som tar proven informerar mig redan då att det troligtvis rör sig om en kronisk form av leukemi. Något lättad av beskedet som jag inte vet vad det betyder åker jag till jobbet och sedan till gymmet på kvällen och går 5 km på löparbandet. Något som jag inte rekommenderar att göra efter ett benmärgsprov, jag hade ont under en vecka i såret där man tog provet!
Löparbandet rekommenderas INTE efter att just ha genomgått ett benmärgsprov
De kommande två veckorna innan jag får min diagnos har jag ett ganska vagt minne av. Jag vet att jag läser mycket om olika typer av kronisk leukemi, men har inget minne om vad jag läste. Så när dagen D den andre november 2016 kommer är jag precis lika okunnig om vad det handlar om som tidigare. Den läkare jag träffar på hematologen berättar om vilken tur jag har som fått KML och inte någon annan form av leukemi. För om man nu måste få någon form av leukemi som vuxen så är det just KML.
Dessutom är det den form av blodcancer som man kommit längst med inom forskning och behandling och att man numera kan leva länge med denna form av cancer, vilken tur jag har. Hen berättar även om att man kan få biverkningar av det läkemedel jag ska få, smärta är vanligt och att vristerna svullnar upp.
Annan viktig information som jag får är att jag ska räkna med att det tar minst tre veckor innan jag får mina provsvar som jag kommer att ta regelbundet. Detta beroende på att jag inte har någon allvarligare cancerform och att de som är sjukare kommer före. Att min läkare lever efter något kinesiskt ordspråk som innebär att "en bra läkare möter sina patienter bara en gång" lär jag mig under resans gång. Jag får ta ett EKG vilket tydligen är ett måste för att få läkemedlet utskrivet. Innan jag lämnar Hematologen får jag information om att inte läsa allt som står på internet om KML utan att jag ska hålla mig till de säkra sidorna som 1177 och Blodcancerförbundet. Jag får också en broschyr från just Blodcancerförbundet som handlade om KML innan jag går.
Det som förvånar mig är att ingen frågar mig hur jag mår. Jag fick prata med min nya läkare under tio minuter, läggas på en brits för att ta EKG och fick ett papper i min hand som handlade om den cancerdiagnos jag precis fått. Sedan är det bara att lämna kliniken men ingen frågar hur jag mår eller om jag förstår vad det innebär att få en blodcancerdiagnos som i värsta fall kan leda till en död i förtid, och detta trots att jag är i ett så förvirrat tillstånd att jag frågar i vilket apotek jag ska hämta ut min medicin och att jag inte hittade till hissen när jag ska åka hem.
Jag har i efterhand läst i min journal att mådde bra och att jag var glad och tacksam över att det inte var en akut svårbehandlad cancer jag hade fått. Vet inte var min behandlande läkare fått detta ifrån! Visst, jag var säkert tacksam över att det inte var en akut diagnos jag fick, men att jag mådde bra låter riktigt konstigt. För vilken människa mår bra av att få en cancerdiagnos?
Efteråt har jag förstått att den läkare jag har är rädd för känslor och framför allt rädd för att hantera andras känslor. Hen är dessutom rädd för att skapa en personlig relation till sina patienter. När det gäller mina åsikter om min läkare grundar det sig i det som hänt under den tid som gått sedan jag träffade hen första gången och de två gånger jag träffat hen sedan dess. Ja, det är sant att jag inte träffat den läkaren fler gånger, och dessutom var den senaste gången påtvingad från min sida då jag ifrågasatte om jag fick den vård och behandling jag kan förvänta mig på en hematologisk klinik på ett Universitetssjukhus.
I Linköping finner man ett av Sveriges totalt sju stycken Universitetssjukhus
Hur som helst, den andra gången jag träffade läkaren var ett år och fem månader efter diagnostillfället, och det var för att byta läkemedel och ta det sedvanliga EKG testet. Det bör också noteras att under mitt första år med min cancer togs det bara två kontrollprover av mina cancervärden och blodvärden. Som ni säkert vet får man alltid information om vilka biverkningar man kan få när man får ett nytt läkemedel och det fick även jag. Jag fick reda på att det som vanligt är en del biverkningar när det gäller dessa läkemedel och att det fanns en stor risk för vätska i lungorna vilket jag skulle vara uppmärksammad på, men inget mer.
Som de flesta av oss satte jag mig och läste bipacksedeln för mitt nya läkemedel, men jag läser bara de vanligaste och näst vanligaste biverkningarna som kan förekomma. Tror inte man ska fördjupa sig mer när det gäller biverkningar och resten kan man ju kolla vid behov. När jag väl läst den information jag ansåg mig behöva började jag fundera på vilket som skulle göra slut på mig först, läkemedlet eller min cancer. Cancern visste jag om, men enbart om den inte behandlades med rätt läkemedel. Men mitt nya läkemedel ligger minst lika bra till och den äter jag för att jag ska minska risken för att cancern ska ta mig. Visst, jag har klarat mig riktigt bra så här långt, någon gång på akuten och några mindre allvarligare biverkningar som fått mig att tillbinga en hel del tid inom sjukvården. Allt från ögon till mage och tarmkliniken men jag ska vara tacksam för jag vet att det finns dem som har det mycket besvärligare än mig.
Ni kanske undrar varför jag inte bara byter läkare med tanke på det jag har eller inte varit med om under min korta men intensiva resa med KML. Jag kan lova att jag verkligen har försökt, först via 1177 och synpunkter och klagomål. Det var då jag fick träffa den läkare jag har för tredje gången. Vid detta tillfälle var hen precis lika trevlig och pratglad som vanligt, förutom att hen upprepade sitt ordspråk om att en bra läkare träffar sina patienter bara en gång så lyckades hen påstå att jag inte har rätt till någon individuell vårdplan och heller inte vara delaktig av planeringen för någon sådan. Nu råkar jag veta att alla med någon form av livshotande sjukdom har rätt till en individuell vårdplan och oavsett vad hen tycker så ingår KML i den gruppen svåra sjukdomar.
Det positiva vid mötet var att jag fick ta del av hur min cancer har förändrats under den tid som behandlingen pågått, även om det hade varit ännu mer givande att fått se hur värdena förändrats neråt under den tid som gått, så var det i alla fall något positivt med mötet. Det andra jag gjort är att kontakta ytterst ansvarige för kliniken och bett denne att granska den behandling och bemötande jag fått av den läkare jag har. Samtidigt bad jag denne att få byta läkare och om möjligt även klinik om hen kom fram till samma slutsats som mig. Tyvärr blev det något fel på vägen, för istället för att göra en egen bedömning så gick denne till den läkare jag har och frågade hur det fungerade, och givetvis blev svaret att allt var i sin ordning. För vem vill erkänna för sin chef att det inte fungerar så bra?
Man kan undra varför jag envisas med att kämpa för mina rättigheter som jag skulle haft för två år sedan, och inte bara glömma allt och gå vidare. Men det kan jag inte. Dels för att jag har vissa rättigheter idag, men framförallt vill jag inte att någon annan ska råka ut för samma sak om mig. Detta då jag vet att jag tyvärr inte är något undantag.
