Patientpanelen är till för dig som är intresserad av att delta i forskning och utveckling inom blodcancerområdet. Panelen består av patienter, närstående och vårdgivare som ska agera forskningspartners i medicinska forskningsstudier som stöds av Blodcancerfonden. För deltagande krävs medlemskap i Blodcancerförbundet.
Anmälan till det aktuella årets Patientpanel ska skickas in senast den 1 maj. Ansökan görs genom att fylla i ansökningsformuläret nedan som skickas till olina@blodcancerforbundet.se
Information om Patientpanelen, dess syfte och vad det innebär att vara deltagare i panelen finns i dokumentet Personspecifikationen nedanför.
Har du ytterligare frågor och vill veta mer, kontakta Olina Lind som är medicinskt sakkunnig och forskningsansvarig på förbundet, och ansvarig för projektet Patientpanelen: olina@blodcancerforbundet.se
Därför skapade vi Patientpanelen
För att försäkra att nya innovativa behandlingar verkligen kommer personer som lever med blodcancer till del, behövs patientinvolvering inom forskning och på systemnivå.
Därför skapade vi som första patientorganisation inom cancerområdet i Sverige 2021 en skarp patientpanel. Panelens deltagare har ett verkligt inflytande över Blodcancerfondens stipendieutdelningar.
Göra forskningen med patientnära
Patientpanelen är ett initiativ som Blodcancerförbundet startade för att öka patientmedverkan i hematologisk forskning som bedrivs i Sverige. Projektet är baserat på rekommendationer från det brittiska forskningsinstitutet National Institute for Health Research (NIHR), som utvecklat ett arbetssätt för Patient and Public Involvement in Research (PPI). Initiativet avser öka patientinvolvering i forskning och bidra till ett aktivt partnerskap mellan forskare och patient- och närståenderepresentanter, i syfte att göra forskningen mer patientnära.
Deltagarna i Patientpanelen har personlig erfarenhet av blod- eller blodcancersjukdomar och är antingen patienter eller närstående. De har genomgått en utbildning från Blodcancerförbundet inom grunderna till medicinsk forskning och hur patienter kan involveras i denna typ av forskning. Patientrepresentanterna kommer att agera som experter utifrån hur det är att leva med eller nära en blodcancersjukdom.
Samtliga inskickade forskningsprojekt till Blodcancerfonden kommer att granskas av patientrepresentanter från projektet Patientpanelen. Patientrepresentanterna skriver inledningsvis på ett sekretessavtal och får därefter ta del av forskningsansökningarna (främst motivation och populärvetenskaplig sammanfattning). De framför sina synpunkter och deltar vid prioritering av vilka forskningsansökningar som ska beviljas finansiering utifrån patientperspektivet.
Patientrepresentanternas roll är således inte att bedöma vetenskaplig kvalité av forskningsansökningar utan att bidra med patientperspektivet och bedöma patientnytta hos de inkomna forskningsprojekten. De projekt som bedöms lämpliga kommer att tilldelas en patientrepresentant från Patientpanelen som ska samarbeta med forskarna under projektets gång