Många hamnar i ett chocktillstånd. Vanliga reaktioner är oro, nedstämdhet och vrede. För de flesta minskar reaktionen när man fått mer information och när behandlingen påbörjas. Många tycker det är lättare att veta vad de har framför sig än att leva i den osäkerhet som finns innan man får diagnosen.
Vissa vill ha mycket information om sin sjukdom direkt och sätter sig in i sjukdomen, behandlingar och biverkningarna och letar information på olika håll. Andra vill inte ha denna detaljkunskap utan nöjer sig med att veta det allmänna.
Behandlingen är jobbig
Oavsett vilken behandling som är aktuell, är det jobbigt. Ofta är det en lång behandling, för vissa livslång. Behandlingen ger vissa sviter direkt, säket blir du trött och saker som du tyckt varit enkelt tidigare är inte lika enkla nu. Även om man är botad kan biverkningarna vara kvar under mycket lång tid. Andra lever många många år med sin cancer och bromsande behandling och påverkas av både sjukdomen och biverkningarna.
Tiden efter behandlingen kan vara påfrestande
Det är inte säkert att den förväntade lättnanden infinner sig efter avslutad behandling. Behandlingstiden kan visserligen vara jobbig, men det betyder åtminstone att något aktivt görs mot sjukdomen. Dessutom känns den regelbundna kontakten med sjukvården som en trygghet.
Efter behandlingsperioden är man mer hänvisad till sig själv. Man kan bli rädd för kroppsliga symtom, eftersom man kopplar ihop det med sjukdomen. Det kan vara svårt att själv avgöra om symtomen är något som kräver läkarbesök.
När behandlingen är avslutad förväntar sig ofta omgivningen att allt ska vara "som vanligt", att livet ska bli precis som före sjukdomen. Det blir det ju aldrig, man blir ju förändrad av det man går igenom i livet, så ock en cancersjukdom och dess behandling. Efter behandlingen är det också vanligt att oroa sig för framtiden och att sjukdomen ska komma tillbaka.
Stöd och hjälp
Givetvis är sjukvården den som framförallt ska stötta och hjälpa dig genom din sjukdom. Ibland kan man känna sig ensam i sin sjukdom och då kan det vara skönt att prata med andra som har eller haft samma eller liknande sjukdom. Genom Blodcancerföreningen i Stockholm så kan du få kontakt med en stödperson eller delta i stödgrupper.
Se vidare under fliken Någon att prata med.
Som blodcancersjuk ska du ha en kontaktsjuksköterska som du har namn och telefonnummer till. En kontaktsjuksköterska som du kan ta kontakt med när du har frågor och funderingar som du inte haft möjlighet att diskutera med läkaren. Fråga på sjukhuset vem din kontaktsjuksköterska är.
Rehabilitering ger dig kunskap, handlingsstrategier och stöd för att fortsätta livet på bästa möjliga sätt med de förutsättningar och begränsningar sjukdomen och biverkningarna ger. Det kan vara sjukgymnastik, hjälpmedel hemma för att underlätta livet och hjälp av arbetsterapeuter och kuratorer. Syftet är minskat lidande, ökad livskvalitet och bibehållen arbetsförmåga. Redan innan behandlingen börjar kan du behöva t ex sjukgymnastik.
Efter behandlingen kan det vara skönt att resa bort någon vecka eller två till ett rehabiliteringsinternat för att tillsammans med andra cancerpatienter bearbeta det man varit med om óch få kraft att gå vidare.
Kuratorn på sjukhuset kan hjälpa dig med praktiska ting som t ex färdtjänst. Kuratorn vet också vart man vänder sig för att söka bidrag till rehabilitering om inte sjukhuset/landstinget kan erbjuda dig detta.
Mer information finns t ex på nedanstående länkar
Vi kan givetvis inte ansvara för det som står på dessa sidor.