Föreningens intressepolitiska verksamhet arbetar med att påverka politiker och vårdgivare till en säker och god vård för blodcancerdrabbade. På regional nivå arbetar vi inom Regionalt cancercentrum (RCC) i Stockholm Gotland och vårdgivare inom Stockholms län.
Paraplyorganisationer
På nationell nivå drivs frågorna av Blodcancerförbundet. Styrelsen består av representanter för lokalföreningarna varav Stockholmsföreningen har två representanter.
Blodcancerföreningen är medlem i Funktionsrätt Stockholm som företräder föreningar där medlemmarna har någon form av funktionshinder.
Regional cancerpolitik
Patient- och närståenderåd (PNR) på RCC arbetar med övergripande frågor ur cancerpatientens och närståendes perspektiv och utgör en referensgrupp inför det utvecklingsarbete som pågår inom cancersjukvården i regionen.
Rådet består av representanter från lokala patient- och närståendeföreningar. Rådet har möten sex gånger per år.
Det finns sex RCC i Sverige och har ansvar för framtagning av Nationella Vårdprogram (NVP). De nationella vårdprogrammen bygger på medicinsk kunskap och ger vården rekommendationer om utredning, behandling, omvårdnad, rehabilitering och uppföljning av patienter. Det finns idag närmare 50 nationella vårdprogram inom cancerområdet. RCC utformar också Standardiserade vårdförlopp (SVF).
RCC har ansvar för Blodcancerregistret och det drivs av de sex regionala cancercentra i nära samarbete med Svensk förening för hematologi. Det består av åtta delregister: Lymfom, Myelom, KLL, AML, ALL, KML, MPN samt MDS. Blodcancerregistrets övergripande syfte är att bidra till ökad kunskap om, samt förbättrad diagnostik och behandling av, maligna blod-/lymfkörtelssjukdomar i Sverige.
Kontakter med vårdgivare
Blodcancerföreningen i Stockholm arbetar för att alla blodcancersjuka ska få bästa möjliga vård och behandling. Prioriterade områden är tidig upptäckt, kvalificerad vård och rehabilitering.
Kontakter har etablerats med sjukhus som har Hematologisk verksamhet. Karolinska universitetssjukhuset (KUS) i Solna, Huddinge och Danderyd, Södersjukhuset och St Görans sjukhus.
För ett ökat patientinflytande har man inom organisationen Tema Cancer på KUS infört att patientrepresentanter skall finnas i sjukhusets ledningsgrupper för olika cancerområde. Blodcancerföreningen har representanter i Medicinsk Enhet Hematologi och i ledningsgrupperna för patientflödena Myelom, Lymfom och Leukemi.
Intressepolitiska uppdrag som patientrepresentanter för Blodcancerföreningen i Stockholms län samt Funktionsrätt Stockholms län:
Betr. den hematologiska vården inom Karolinska Universitetssjukhuset:
Verksamhetsledningsgruppsmöten Forum Hematologi: Peder Skarstedt, Elisabeth Johansson
Sektionsledningsgruppsmöten:
Myelom – Peder Skarstedt, Elisabeth Johansson, Ulf Crona (suppleant)
Lymfom – Peder Skarstedt, Ywonne Bernhardsson
Leukemi/Benmärgssvikt – Bo Karlsson, Peder Skarstedt (tills vidare)
Betr. cancervården inom Region Stockholm och Gotland:
PNR (Patient & Närståenderådet vid Regionalt Cancercentrum Stockholm-Gotland): Peder Skarstedt (ordinarie), Karin Roosvall (suppleant)
Betr. vården inom Region Stockholm:
Funktionsrätt Stockholms län: i Samverkansrådet för Hälsovårds- och sjukvårdsförvaltningen Region Stockholm: Peder Skarstedt, med påverkan av regionråd och tjänstemän inom Region Stockholm