Aktuellt
Nyheter
Nyhet - bättre behandling av myelom Hur har covid-19 påverkat dig som cancerpatient? Nya cancerfall riskerar att inte upptäckas i tid Vi tackar Christian Pedersen för den här tiden Värden av cancerrehab Nytt blogginlägg - Vid sidan av... En starkare forskningskapacitet Nytt ATMP-centrum på Sahlgrenska Nominera till Patientpris Utbildningsdag (Forum för Health Policy) Info och läsvärt Följ oss gärna på YouTube Talassemi i fokus Kulturarenan Inspelning webbmöte (covid-19 och myelom) SVT Agenda Nytt avsnitt av Blodcancerpodden Diagnosspecifik info (corona) Återkoppling SFH (covid-19) Webbmöte covid-19 och myelom Om ledarskap inom vården Cancer-specifika frågor (covid-19) Blodcancerpodden - Att hantera allvarlig sjukdom Hjälp med deltagarinsamling Lansering av Blodcancerpodden! Inläsningsmaterial om blodcancer Skev bild av kostnader för cancerläkemedel Stöd av andra Frågor om coronaviruset Coronavirus och cancer Små åtgärder för riskgrupper = hälsovinster Råd, fakta och nyheter om coronaviruset Svarte Petter RCC Uppsala-Örebro Situationsanalys (Svarte Petter) Inställda aktiviteter (våren 2020) (1) Nationellt införande av nya läkemedel Utdelning Blodcancerfonden En orolig tid... Informationsfilm om Tobiasregistret Sällsynta Dagen Stöd att få (stödperson) Intervju med Förbundsordförande Nationella MPN-Dagen Lymfompatienter sökes En god sexuell hälsa Du är inte ensam... 10-årsjubileum för GPCC Replik från Blodcancerförbundet Svenska MDS- & AML-Dagen Kontaktsjuksköterskans ansvar Debatt i P1 Nytt blogginlägg (Vid sidan av...) Succé för Alltomcancerrehab.se! Projektet "Du är inte ensam..." är igång! Stöd blodcancerforskning - bli månadsgivare! Myeloma Toolkit för myelomberörda Nyhetsbrev december Min historia... - Livet efteråt Ny utgåva av medlemstidningen Haema Blodcancerförbundets intressepolitiska påverkansarbete Medlemsenkät 2019/2020 Kliniska studier - våga fråga! Nyhetsbrev november Min historia... - Autolog SCT utan problem Att vara stödjande Nordic Blood Cancer Council Blodcancerdagen - sista chansen! Närståendestöd Alltomcancerrehab.se Förändring på riktigt! Att överkomma utmaningar Lansering nästa fredag! Behovet av samverkan Nyhetsbrev oktober Workshop om sjukvården Presentationsmaterial Livskraft Sverigedagen Kronisk Blodsjukdom Hjälp från vården! Personcentrering (allo SCT) Stödverksamhet (stödperson) Blodcancerdagen Min historia... - Vidarkliniken Sex och samlevnad efter cancern Viktig information om covid-19 och vaccination till personer drabbade av blod- eller blodcancersjukdom Lusten Vetenskapsradion På djupet Livskraft – En podd om cancerrehab Webbinarium: Implementering av personcentrerad vård och patienträttigheter Ny chans - Var med på inspirerande tränings-webbinarium 9 mars Webbinarium 17/12 kl. 13.00-14.00: covid-19 infektion & vaccinationssvar Stor enighet om vikten av patientfokus i cancervården Har du lymfom eller KLL? Då kan du tillföra viktig kunskap nu! "Erbjud en 4:e covid-vaccindos och läkemedel till alla med blodcancer" Forskning, nya terapier och kliniska studier viktigaste frågorna 2020 Anmälan till patientpanelen Blodcancerförbundet utvalt att medverka på IHE-Forum idag Blodcancerförbundet drev på om CAR-T-tillgång på SWECARNET Webbinarium om KML -kronisk myeloisk leukemi 19/5 kl. 18-19 GMAN Summit med framtidssamtal om access till nya behandlingar Blodcancerförbundet: Patienter riskerar att dö i väntan på behandling Matilda styr åter både livet och bussen Blodcancerfondens utlysning av forskningsstipendier Förbundsordförande Eriksson nyvald president för MPE Linda om sin PV på MPN Awareness Day 8 september Utlysning: årets forskskningsstipendier från Blodcancerfonden Inställda aktiviteter (våren 2020) Kontaktsjuksköterskans uppdrag Reserapport! VTEDB Almedalen Temadag om myelom (Göteborg)! Lästips för helgen Vi hörs på det nya året! Kommande temadagar våren 2020 God jul och gott nytt år! Anmälan till patientpanelen 2021 Cancervård närmare hemmet Webbinarium idag kl 17.00: implementering av personcentrerad vård och patienträttigheter Mattis dragspelskalender Webinarium om smärta Är du intresserad av att delta i en klinisk studie? Välkommen på vernissage 20/12 där 50 % av intäkterna går till blodcancerfonden! American Society of Hematology (ASH) årliga möte Blodcancerförbundet stärks med ytterligare medlemsförening Nya spännande forskningsframsteg inom hematologin på ASH-21 Ditt livs viktigaste nyårslöfte om du är mellan 18 och 35 år Haema 4 21 om patientmakt, träning och hematologs systemkritik Bidra till kunskapen om livet med lymfom eller multipel myeolom Musikern Matti motiverar många att bidra till blodcancerforskning Blodcancerförbundets Lena hyllade sjuksköterska i Cancerfondgala Upptäckt av ny immunterapi mot akut lymfatisk leukemi, ALL Digital presentation om höjdpunkter från ASH den 2/2 kl. 15-19 Bra möjlighet att lära sig om patientlagen - när du vill Blodcancerförbundets ordförande ska summera cancerdags-webbinarium Webbinarium 11/2 kl. 15.00-16.00: Myeloproliferativa neoplasier (MPN) och covid-19 Patientmedverkansdebut på Sjukvårdsregionerna sydosts forskningskonferens Inspelade föreläsningar Forskningsresultat från webbinarium om MPN & covid-19 Därför samlar konstnären Susanne in till Blodcancerfonden Ny medlemsförmån: chattfunktion på hemsidan Därför Sällsynta dagen med fokus sällsynta hälsotillstånd Om hur läkemedel finansieras - se webbinariet om hälsoekonomi Webbinarium idag 17/3 kl 13.00: föreläsning och patientberättelse om MPN Webbinarium om behandlingar mot covid-19, 30/3 kl 16-17 och Blodcancerregistret, 31/3 kl 10-11 Blodcancerförbundet påverkade starkt vad blodcancervården behöver Melanders bortgång ger perspektiv på cancervårdens utmaningar Fler med lymfom eller KLL behövs till livsundersökning Se webbinariet om ALL-registrets betydelse för vård och forskning 2022 Kosten och mikrobiomet kan vara viktigt vid behandling mot AML Diagnosen MDS - se föreläsningen om behandling och forskning Få intressant tidningsläsning direkt hem i nya Haema 1-22 MPN Spring Symposium 19-20 maj -delta utan kostnad online Blodcancerförening agerar mot stängd hematologavdelning Forskningsnyheter inom hematologi från EHA 2022 Albin bara ska vinna mot sin ALL ”Vi har inte råd att neka nya innovativa behandlingar” Intressant studie om livskvalitet hos myelompatienter vid CAR-T behandling Bilentusiaster ställde upp för blodcancerforskningen KLL först ut under internationella blodcancermånaden MDS i globalt fokus 5 september - myelodysplastiska syndrom
Pressmeddelanden Nyhetsarkiv

Workshop om sjukvården

Anteckningar från en workshop hos bolaget Roche som kretsade kring rapporten "För en personcentrerad blodcancervård" och bland annat berörde förbättringsområden inom vården (samt hur dessa eventuellt kan lösas)

Skärmavbild 2019 11 01 Kl. 08.08.04

Del 1 – Patientberättelser

Workshopen inleddes med en presentation av Blodcancerförbundets 2-åriga projektarbete som nu finns summerat i rapporten För en personcentrerad blodcancervård. Elin Sporrong, som ledde arbetet, berättade lite om vad förbundets medlemmar hade lyft fram under den serie djupintervjuer som hade genomförts under projekten. Det handlade bl.a. om hur behov och preferenser kring delaktighet och att många medlemmar saknar en effektiv kunskapsöverföring mellan vårdgivare, liksom en fullgod uppföljning av patientcentrerade hälsoutfall.

Elin presenterade också ett förslag på hur personcentrering och kunskapsöverföring eventuellt skulle kunna understödjas. Detta genom att vårdpersonal initialt kartlägger patienters ”livsfaktorer” och undersöker eventuella sårbarheter genom uppföljning och planering ,med hänsyn till dessa och de hälsoutfall som intervjuade medlemmar har framhållit som vägande vid beslutsfattande eller viktiga för livskvaliteten. Förslaget vann ImpactHeme2019 och idén vidareutvecklas för närvarande genom enkätundersökningar via Patientrelaterat.se.

Efter Elins presentation, överlämnades ordet till workshopledaren Carina Nildalen som undrade vad alla deltagare tycker hade varit viktigast i Elins presentation. Deltagarna nämnde då att de kände igen sig i de berättelser som Elin har lyft fram, att det som vårdpersonal tror är viktigt för patienten eller vad den har för förutsättningar kanske inte är välförankrat och att vårdpersonalens verklighet och strukturella problem i vården kan utgöra hinder för att arbeta effektivt och kärnfullt för patientens bästa.

Vidare påtalades att det varierande informationsbehovet hos patienter kan innebära problem – de vetgiriga och redan insatta patienterna kan uppleva ett motstånd från vårdpersonal, eller en okunskap i primärvården. De varierande informationsbehoven under patientresan behöver också mötas upp insiktsfullt i vården, med ett arbetssätt som möjliggör för personanpassade informationsinsatser.

Hur skulle man kunna jobba vidare med att föra fram vad patienter tycker är viktigt? Detta var utgångspunkter för det fortsatta samtalet.

Del II - Att nyttiggöra insikter?

Carina lyfte frågan om vad som driver till förändring. Genom att kartlägga processer, skapas ett underlag för reflektion. Rapporten kan användas som en utgångspunkt, men vilka incitament finns för förändring, utöver de inre drivkrafterna att göra gott för patienten, och hur kan ett förändringsarbete understödjas av patientorganisationen? I ett återkopplande mail som inkommer till oss efter workshoppen tar en deltagare upp att för att förändringar ska kunna komma till stånd måste mätningar göras, resultatet ska analyseras och handlingsplaner göras, presenteras och följas upp.

Deltagare framhöll under workshoppen att många av de processen som är välbekanta i vården håller på att förändras för att patienternas behov och förhållningssätt förändras. Vad behöver den välinformerade patienten? Kan det mer handla om en argumentation eller redogörelse för beslutsunderlag gällande behandling och planering? Hur påverkas läkare själva av förändringar – exempelvis när nya behandlingar efterfrågas, eller second opinions? Patientlagen ställer nya krav på vården, men vi vet inte riktigt hur. Många patienter känner kanske inte till sina rättigheter och det tycks finnas en oklarhet i vad patientlagen utkräver av vårdpersonalen. Vad innebär egentligen ”rehabilitering” och när aktualiseras det?

Även om det finns mycket bra att hämta i svensk sjukvård, finns också mycket som inte ”är på plats” vilket är frustrerande för anställda i vården. Det kan exempelvis handla om problem med personalstyrkan; att vårdpersonal slutar och att kaoset som uppstår drabbar patienterna. Deltagare som arbetar i vården lyfte också fram de strukturella problemen som finns i form av bristande samordning, vilka avtal som har träffats med landstinget och teknik. Många patienter drabbas av vårdköerna, som hänger med sedan långt tillbaka i storstadsregionerna. Skulle patienter i större utsträckning kunna skickas över länen?

Några av deltagarna har mycket goda erfarenheter av vårdgivare som förekommer eventuell oro hos patienterna genom att erbjuda second opinions och adekvat utredning. Standardisering av vårdförlopp kanske bidrar till en ökad tydlighet kring planering av vård och möjliga behandlingsalternativ? Kanske bidrar detta också till en ökad trygghet?

Det tycks finnas en stor skillnad mellan upplevelser av läkares hantering och bemötande av patienters behov av information. Vissa har haft erfarenheter av läkare som ger standardsvar och som inte ombesörjer de frågeställningar som man kommer med. Carina lyfte fram ett resonemang kring hur detta kan handla om bristande kommunikation, snarare än bristande information. Vetgiriga patienter som redan har mycket kunskap/information, behöver kanske ibland mer av återkoppling kring sina funderingar och ett samförstånd kring vad som ska avhandlas under besöket, än mer information.

Carina återknyter till sin inledande fråga om vad som har varit viktigast för var och en av oss under Elins presentation. Hon framhåller att ett möte mellan patient och sjukvård behöver grundas i vad patienten själv har behov av, och vad hen vill samtala om, och att vårdgivaren föreslår ämnen som är relevanta. Bristande information och bristande information kanske är två olika aspekter? 

Senast uppdaterad 02 juli 2020

Fler nyheter


Alla nyheter