Aktuellt
Nyheter
Vårdens mäktigaste Nyhet - bättre behandling av myelom Kampen mot cancer Hur har covid-19 påverkat dig som cancerpatient? Nya cancerfall riskerar att inte upptäckas i tid Vi tackar Christian Pedersen för den här tiden Värden av cancerrehab Nytt blogginlägg - Vid sidan av... En starkare forskningskapacitet Nytt ATMP-centrum på Sahlgrenska Nominera till Patientpris Utbildningsdag (Forum för Health Policy) Info och läsvärt Följ oss gärna på YouTube Talassemi i fokus Kulturarenan Inspelning webbmöte (covid-19 och myelom) SVT Agenda Nytt avsnitt av Blodcancerpodden Diagnosspecifik info (corona) Återkoppling SFH (covid-19) Webbmöte covid-19 och myelom Om ledarskap inom vården Cancer-specifika frågor (covid-19) Blodcancerpodden - Att hantera allvarlig sjukdom Hjälp med deltagarinsamling Kommunikatör på deltid sökes Lansering av Blodcancerpodden! Inläsningsmaterial om blodcancer Skev bild av kostnader för cancerläkemedel Stöd av andra Frågor om coronaviruset Coronavirus och cancer Små åtgärder för riskgrupper = hälsovinster Råd, fakta och nyheter om coronaviruset Svarte Petter RCC Uppsala-Örebro Situationsanalys (Svarte Petter) Inställda aktiviteter (våren 2020) (1) Nationellt införande av nya läkemedel Utdelning Blodcancerfonden En orolig tid... Informationsfilm om Tobiasregistret Sällsynta Dagen Stöd att få (stödperson) Intervju med Förbundsordförande Nationella MPN-Dagen Lymfompatienter sökes En god sexuell hälsa Du är inte ensam... 10-årsjubileum för GPCC Replik från Blodcancerförbundet Svenska MDS- & AML-Dagen Kontaktsjuksköterskans ansvar Debatt i P1 Nytt blogginlägg (Vid sidan av...) Succé för Alltomcancerrehab.se! Projektet "Du är inte ensam..." är igång! Stöd blodcancerforskning - bli månadsgivare! Myeloma Toolkit för myelomberörda Nyhetsbrev december Min historia... - Livet efteråt Ny utgåva av medlemstidningen Haema Projektmedarbetare på deltid sökes! Blodcancerförbundets intressepolitiska påverkansarbete Myelomberörda sökes! Medlemsenkät 2019/2020 Kliniska studier - våga fråga! Nyhetsbrev november Min historia... - Autolog SCT utan problem Att vara stödjande Självgående projektkoordinator sökes! Nordic Blood Cancer Council Blodcancerdagen - sista chansen! Närståendestöd Alltomcancerrehab.se Förändring på riktigt! Att överkomma utmaningar Lansering nästa fredag! Behovet av samverkan Nyhetsbrev oktober Workshop om sjukvården Presentationsmaterial Livskraft Sverigedagen Kronisk Blodsjukdom Hjälp från vården! Personcentrering (allo SCT) Stödverksamhet (stödperson) Blodcancerdagen Min historia... - Vidarkliniken Alltomcancerrehab.se (1) Slutrapport VTEDB Förebyggande sjukpeng Nyckelgen i leukemi hittad Hälsningar från Almedalen Åter i Stockholm Inställda aktiviteter (våren 2020) Kontaktsjuksköterskans uppdrag Reserapport! VTEDB Almedalen Projektmedarbetare Blodcancerfonden Temadag om myelom (Göteborg)! "Ta bort orättvisorna i cancervården nu" Lästips för helgen Vi hörs på det nya året! Kommande temadagar våren 2020 God jul och gott nytt år! Ny behandling av MDS och beta-talassemi på gång Rapport om blodtransfusioner
Pressmeddelanden 2020

Talassemi i fokus

Idag på den Internationella Talassemidagen fortsätter vi att uppmärksamma den ovanliga blodsjukdomen Talassemi som ett led i det pågående 3-åriga projektet Du är inte ensam...

 

Idag, den 8e maj, är det den internationella dagen för blodsjukdomen Talassemi  som är en av världens vanligaste genetiska sjukdomar. Trots det är kunskapen om och intresset för Talassemi lågt i Sverige, även inom sjukvården. Många berörda idag vittnar också om att de känner sig ensamma isin sjukdom. Detta var också idén bakom namnet till projektet Du är inte ensam... som för närvarande drivs av Blodcancerförbundet som ett separat projekt via projektledare Concy Bwomono och projektkoordinator Hanna Hellström. 

En viktig behandling för personer med Talassemi är regelbunden blodtransfusion, men det enda som hittills kan bota sjukdomen är stamcellstransplantation. Blodlagren hotas av låga nivåer, och många letar förgäves efter stamcellsdonatorer som matchar. Det är skälet till att Hanna och Concy under veckan drivit kampanjen En vecka för talassemi vars fokus, utöver på att bättre på kunskapen om sjukdomen ifråga, därtill har varit att bidra till en ökad förståelse om vikten av blod- och blodstamcellsgivning (så att fler anmäler sig som givare). 

Följande text är ett vittnesmål från en anonym person som lever med talassemi. En sjukdom vars vanligast förekommande symtom bland annat omfattar extrem trötthet (fatigue), hämmad tillväxt och komplikationer på inre organ. 


Det är svårt att skriva ned vad jag har upplevt i mitt liv. I alla fall är livet fint, men ordet SJUKDOM var en av de grundläggande sakerna som jag lärde mig i min barndom. Sjukhusbädden var den mest kända miljön för mig. Flera år har gått efter de vargatiderna och jag glömmer inte de dagarna och nätter som jag var vaken av den hemska smärtan i mina ben och skelett som var väldigt svårt för en liten pojke, medan alla hade somnat och jag önskade jag kunde sova lika lugnt och bekvämt som de andra.

Jag kan säga att människors syn på mig var lika besvärande som smärtan i min kropp. Jag irriteras av känslan att jag är annorlunda än andra barn i skolan och det var sorgligt för mig.


 För mer information om Du är inte ensam..., talassemi samt blod- och blodstamcellsdonation,

vänligen kontakta projektledare Concy Bwomono på:

concy@blodcancerforbundet.se


Senast uppdaterad 30 juni 2020


Fler nyheter

2456A09C 6004 4C12 8381 4563C1C7EF3A 1 201 A
5 augusti 2020

Rapport om blodtransfusioner

Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson har varit med och tagit fram rapporten ”Blood and Beyond – rethinking blood use” i samarbete med en rad olika europeiska intresseorganisationer. 

Läs mer

Blood 1813410 1920
27 juli 2020

Ny behandling av MDS och beta-talassemi på gång

Den 26 juni kom nyheten att läkemedlet Reblozyl har godkänts av Europeiska kommissionen som behandling av vuxna patienter med transfusionsberoende anemi. Det gäller diagnoserna beta-talassemi och myelodyplastiskt syndrom MDS.

Läs mer

Inspiration 1514296 1920
28 juni 2020

Nyhet - bättre behandling av myelom

Den 25 juni kom en ny, efterlängtad rekommendation från NT-rådet för behandling av multipelt myelom. – Beskedet är en mycket glädjande nyhet, säger Lise-lott Eriksson ordförande i Blodcancerförbundet.

Läs mer


Alla nyheter