Aktuellt
Nyheter
Vårdens mäktigaste Nyhet - bättre behandling av myelom Kampen mot cancer Hur har covid-19 påverkat dig som cancerpatient? Nya cancerfall riskerar att inte upptäckas i tid Vi tackar Christian Pedersen för den här tiden Värden av cancerrehab Nytt blogginlägg - Vid sidan av... En starkare forskningskapacitet Nytt ATMP-centrum på Sahlgrenska Nominera till Patientpris Utbildningsdag (Forum för Health Policy) Info och läsvärt Följ oss gärna på YouTube Talassemi i fokus Kulturarenan Inspelning webbmöte (covid-19 och myelom) SVT Agenda Nytt avsnitt av Blodcancerpodden Diagnosspecifik info (corona) Återkoppling SFH (covid-19) Webbmöte covid-19 och myelom Om ledarskap inom vården Cancer-specifika frågor (covid-19) Blodcancerpodden - Att hantera allvarlig sjukdom Hjälp med deltagarinsamling Kommunikatör på deltid sökes Lansering av Blodcancerpodden! Inläsningsmaterial om blodcancer Skev bild av kostnader för cancerläkemedel Stöd av andra Frågor om coronaviruset Coronavirus och cancer Små åtgärder för riskgrupper = hälsovinster Råd, fakta och nyheter om coronaviruset Svarte Petter RCC Uppsala-Örebro Situationsanalys (Svarte Petter) Inställda aktiviteter (våren 2020) (1) Nationellt införande av nya läkemedel Utdelning Blodcancerfonden En orolig tid... Informationsfilm om Tobiasregistret Sällsynta Dagen Stöd att få (stödperson) Intervju med Förbundsordförande Nationella MPN-Dagen Lymfompatienter sökes En god sexuell hälsa Du är inte ensam... 10-årsjubileum för GPCC Replik från Blodcancerförbundet Svenska MDS- & AML-Dagen Kontaktsjuksköterskans ansvar Debatt i P1 Nytt blogginlägg (Vid sidan av...) Succé för Alltomcancerrehab.se! Projektet "Du är inte ensam..." är igång! Stöd blodcancerforskning - bli månadsgivare! Myeloma Toolkit för myelomberörda Nyhetsbrev december Min historia... - Livet efteråt Ny utgåva av medlemstidningen Haema Projektmedarbetare på deltid sökes! Blodcancerförbundets intressepolitiska påverkansarbete Myelomberörda sökes! Medlemsenkät 2019/2020 Kliniska studier - våga fråga! Nyhetsbrev november Min historia... - Autolog SCT utan problem Att vara stödjande Självgående projektkoordinator sökes! Nordic Blood Cancer Council Blodcancerdagen - sista chansen! Närståendestöd Alltomcancerrehab.se Förändring på riktigt! Att överkomma utmaningar Lansering nästa fredag! Behovet av samverkan Nyhetsbrev oktober Workshop om sjukvården Presentationsmaterial Livskraft Sverigedagen Kronisk Blodsjukdom Hjälp från vården! Personcentrering (allo SCT) Stödverksamhet (stödperson) Blodcancerdagen Min historia... - Vidarkliniken Alltomcancerrehab.se (1) Slutrapport VTEDB Ansökan om ersättning Förebyggande sjukpeng Nyckelgen i leukemi hittad Hälsningar från Almedalen Åter i Stockholm Inställda aktiviteter (våren 2020) Kontaktsjuksköterskans uppdrag Reserapport! VTEDB Almedalen Projektmedarbetare Blodcancerfonden Temadag om myelom (Göteborg)! "Ta bort orättvisorna i cancervården nu" Lästips för helgen Vi hörs på det nya året! Kommande temadagar våren 2020 God jul och gott nytt år! Ny behandling av MDS och beta-talassemi på gång Rapport om blodtransfusioner Patientriksdagen 2020
Pressmeddelanden 2020

Sällsynta Dagen

Året till ära är det skottår och imorgon infaller således skottdagen som bland annat uppmärksammas av Riksförbundet för Sällsynta Diagnoser, vars ordförande Maria Montefusco nyligen intervjuades av Life-time.se

Skottdagen 2020

Cirka två procent av Sveriges befolkning lever med en sällsynt diagnos, alltså en sjukdom som är så ovanlig att mindre än fem på tio tusen har den. Den 29 februari går sällsynta dagen av stapeln. Då ordnas aktiviteter runtom i världen för att uppmärksamma alla med en sällsynt diagnos och öka kunskapen om deras behov och verklighet, där tillgången till diagnostik, behandling och fungerande stöd- och vårdinsatser ofta brister. LIFe-time.se ställde med anledning av detta några frågor till Maria Montefusco, ordförande för Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

På sällsynta dagen den sista februari ordnas aktiviteter över hela världen. Vad kommer ni att göra?

– I år är det ju skottår och den "riktiga" sällsynta dagen (Rare Disease Day internationellt) infaller den 29 februari. Det blir en massa aktiviteter, bland annat regionala evenemang i alla sjukvårdsregioner omkring och under själva dagen. En superhäftig grej är att Centrum för sällsynta diagnoser i Norra sjukvårdsregionen invigs på Umeå universitetssjukhus, säger Maria Montefusco.

– I Stockholm arrangerar Riksförbundet Sällsynta diagnoser filmfestivalen Rare Stories. Genom filmer och samtal gestaltas hur det är att leva med en sällsynt diagnos. Ett av panelsamtalen blickar hoppfullt mot framtiden. Socialminister Lena Hallengren inviger dagen tillsammans med Scott Sjölander som själv har en sällsynt diagnos. Det delas också ut priser; ett till en ung inspiratör som själv har en sällsynt diagnos och som är en förebild för andra och så delas priset Above and beyond ut till en läkare.

– Under första veckan i mars fortsätter evenemangen, bland annat vid Karolinska sjukhuset i Stockholm men också på Europahuset där man tagit initiativ till att belysa den europeiska dimensionen av ämnet – vad har Sverige för nytta av europeiskt samarbete och hur kan vi bidra till att fler med sällsynt diagnos kan få tillgång till adekvat behandling?

– I Bryssel kickade vår paraplyorganisation EURORDIS igång uppmärksammandet av sällsynta dagen och de sällsynta frågorna redan den 22 februari med flera evenemang vid parlamentet, där bland andra kommissionär Stella Kyriakides medverkade.

Varför behövs sällsynta dagen?

– På grund av att det är ett så litet antal personer som lever med olika sällsynta diagnoser blir man osynlig i vården och samhället. Det finns samtidigt stora svårigheter för vården och andra samhällsfunktioner att möta de stora och komplicerade behov många har. Men tillsammans är vi både många och starka! Därför behöver vi, ihop med andra engagerade, visa oss och uppmärksamma att vi finns. Vi visar också på möjligheter och kommer med förslag på hur situationen kan förbättras gällande tillgång till diagnostik och behandling, säger Maria Montefusco.

Vilka är era viktigaste frågor just nu?

– Det handlar fortfarande om tillgång till livsnödvändiga och bättre koordinerade vård- och stödinsatser. Tillgången till diagnostik och behandling är fortfarande bristfällig och ojämlik. Det behövs en tydlig nationell samordning av de befintliga resurserna och insatserna. De centrum för sällsynta diagnoser som finns vid universitetssjukhusen är en potentiell framgångshistoria, men de behöver kunna erbjuda mycket mer än vad de förmår idag. Medicinska team saknas för flertalet sällsynta diagnoser. De insatser som görs bygger inte på behov utan på lokala och regionala förutsättningar.

– Hälso- och sjukvården är skyldiga att ge oss tillgång till bästa tillgängliga vård. Vi ser i våra medlemsundersökningar att de vårdinsatser som finns tvärtom inte kommer till nytta hos patienter, och att stödinsatser uteblir eller koordineras ytterst bristfälligt. Det behövs ett ordentligt politiskt åtagande och ansvarstagande för frågan. Vi vill ha en nationell plan för området sällsynta diagnoser.

Sverige har, till skillnad från många andra EU-länder och på tvärs mot unionens rekommendation, fortfarande ingen nationell strategi för sällsynta sjukdomar. Varför behövs en sådan strategi och vad bör den innehålla?

– Regeringen och Sveriges Kommuner och Regioner har ju nöjt sig med en överenskommelse med en långsiktig inriktning och ett antal insatser. I överenskommelsen saknas exempelvis kopplingen till Life Sciencesektorn. Sällsynta diagnoser finns dock omnämnda i den nya strategin för Life Science, säger Maria Montefusco.

– Vi på Riksförbundet Sällsynta diagnoser anser att det är ett mycket märkligt beteende från Sveriges sida att vägra göra en plan, när vi själva medverkat till att EU ger det rådet till medlemsländerna. Ett ännu starkare skäl är kanske trots allt att vi alltför ser tydligt hur vård, stödsystem, forskning och utvecklingssektorn inte lyckas hålla ihop de insatser som görs, att vården och stödet är ojämlikt och att det inte finns någon tydlig politisk ambition som sätter upp mål att arbeta för. Så mycket kan bli bättre i Sverige. Vi kan uppnå det genom att arbeta strategiskt med en nationell plan.

– Planen ska beskriva dagens situation med behov, resurser och insatser, hur Sverige vill att det ska vara och en konkret plan för hur vi tar oss dit. Vi ska också följa och stödja utvecklingen av ett nytt politiskt ramverk på EU-nivå och internationellt. Sverige är inte ett land som klarar sig självt. Vi måste samarbeta över nationsgränser, inte minst inom Norden.

Längre fram i vår hålls den årliga europeiska konferensen om sällsynta diagnoser och särläkemedel, ECRD, som i år sker i Stockholm och samlar deltagare från över 50 länder. Vilka är de viktigaste frågorna att driva gemensamt på internationell nivå?

– Vi har dels oerhört mycket att lära oss och ska verkligen ta möjligheten nu när världens främsta experter och företrädare "kommer hem till oss". Det gäller framtidens möjligheter till en mer precis diagnostik och behandling, hur vi bäst bygger infrastruktur för forskning och utveckling, digitala lösningar för multiprofessionellt helhetsperspektiv vid behandling och uppföljning med mera. Ett viktigt paradigmskifte som detta möte kommer med är att det nu inte handlar om "patientens resa" utan om ett helhetsperspektiv på "resan att leva med en sällsynt sjukdom". Det gäller alla behov och hela livet. 


Källa: Life-time.se


Senast uppdaterad 30 juni 2020


Fler nyheter

Patientriksdagen Banner
26 oktober 2020

Patientriksdagen 2020

Årets patientriksdag arrangerades digitalt under oktober och nu finns dessa webbinarier att se via länken nedan. I del 3, en framtidsinriktad diskussion med flera tunga beslutsfattare inom den svenska hälso- och sjukvården, deltog Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson. 

Läs mer

Writing 828911 1920
24 augusti 2020

Covid-19 - nu kan riskgrupper och närstående söka ersättning

Från och med i dag öppnar Försäkringskassan sin ansökan om ersättning för dig som är i riskgrupp och  närstående till den som är i riskgrupp. Denna ersättning är tillfällig och gäller om du inte har möjlighet att arbeta hemifrån. 

Läs mer

2456A09C 6004 4C12 8381 4563C1C7EF3A 1 201 A
5 augusti 2020

Rapport om blodtransfusioner

Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson har varit med och tagit fram rapporten ”Blood and Beyond – rethinking blood use” i samarbete med en rad olika europeiska intresseorganisationer. 

Läs mer


Alla nyheter