Aktuellt
Nyheter
Vårdens mäktigaste Nyhet - bättre behandling av myelom Kampen mot cancer Hur har covid-19 påverkat dig som cancerpatient? Nya cancerfall riskerar att inte upptäckas i tid Vi tackar Christian Pedersen för den här tiden Värden av cancerrehab Nytt blogginlägg - Vid sidan av... En starkare forskningskapacitet Nytt ATMP-centrum på Sahlgrenska Nominera till Patientpris Utbildningsdag (Forum för Health Policy) Info och läsvärt Följ oss gärna på YouTube Talassemi i fokus Kulturarenan Inspelning webbmöte (covid-19 och myelom) SVT Agenda Nytt avsnitt av Blodcancerpodden Diagnosspecifik info (corona) Återkoppling SFH (covid-19) Webbmöte covid-19 och myelom Om ledarskap inom vården Cancer-specifika frågor (covid-19) Blodcancerpodden - Att hantera allvarlig sjukdom Hjälp med deltagarinsamling Kommunikatör på deltid sökes Lansering av Blodcancerpodden! Inläsningsmaterial om blodcancer Skev bild av kostnader för cancerläkemedel Stöd av andra Frågor om coronaviruset Coronavirus och cancer Små åtgärder för riskgrupper = hälsovinster Råd, fakta och nyheter om coronaviruset Svarte Petter RCC Uppsala-Örebro Situationsanalys (Svarte Petter) Inställda aktiviteter (våren 2020) (1) Nationellt införande av nya läkemedel Utdelning Blodcancerfonden En orolig tid... Informationsfilm om Tobiasregistret Sällsynta Dagen Stöd att få (stödperson) Intervju med Förbundsordförande Nationella MPN-Dagen Lymfompatienter sökes En god sexuell hälsa Du är inte ensam... 10-årsjubileum för GPCC Replik från Blodcancerförbundet Svenska MDS- & AML-Dagen Kontaktsjuksköterskans ansvar Debatt i P1 Nytt blogginlägg (Vid sidan av...) Succé för Alltomcancerrehab.se! Projektet "Du är inte ensam..." är igång! Stöd blodcancerforskning - bli månadsgivare! Myeloma Toolkit för myelomberörda Nyhetsbrev december Min historia... - Livet efteråt Ny utgåva av medlemstidningen Haema Projektmedarbetare på deltid sökes! Blodcancerförbundets intressepolitiska påverkansarbete Myelomberörda sökes! Medlemsenkät 2019/2020 Kliniska studier - våga fråga! Nyhetsbrev november Min historia... - Autolog SCT utan problem Att vara stödjande Självgående projektkoordinator sökes! Nordic Blood Cancer Council Blodcancerdagen - sista chansen! Närståendestöd Alltomcancerrehab.se Förändring på riktigt! Att överkomma utmaningar Lansering nästa fredag! Behovet av samverkan Nyhetsbrev oktober Workshop om sjukvården Presentationsmaterial Livskraft Sverigedagen Kronisk Blodsjukdom Hjälp från vården! Personcentrering (allo SCT) Stödverksamhet (stödperson) Blodcancerdagen Min historia... - Vidarkliniken Alltomcancerrehab.se (1) Slutrapport VTEDB Förebyggande sjukpeng Nyckelgen i leukemi hittad Hälsningar från Almedalen Åter i Stockholm Inställda aktiviteter (våren 2020) Kontaktsjuksköterskans uppdrag Reserapport! VTEDB Almedalen Projektmedarbetare Blodcancerfonden Temadag om myelom (Göteborg)! "Ta bort orättvisorna i cancervården nu" Lästips för helgen Vi hörs på det nya året! Kommande temadagar våren 2020 God jul och gott nytt år! Ny behandling av MDS och beta-talassemi på gång Rapport om blodtransfusioner
Pressmeddelanden 2020

Replik från Blodcancerförbundet

Som patient- och närståendeföreträdare lika delar måna om att bidra till en bättre vård för våra medlemmar som vi är om vår trovärdighet, vill Blodcancerförbundet svara på en artikel om oss i Dagens Medicin

Vinnova

Det är först i steg 2 av 3-stegs projektet UDI som samverkan mellan olika aktörer ska fördjupas enligt Vinnova


Tidningen Dagens Medicin skriver om Blodcancerförbundet i det senaste numret. Det handlar om ett projekt med stöd av innovationsmyndigheten Vinnova, Utmaningsdriven Innovation (UDI) - steg 1 (initiering), som ska genomföras detta år. Artikeln innehåller både felaktigheter och ogrundade påståenden. Här antyds bland annat att Blodcancerförbundet, som är transparenta med att vi kontinuerligt samarbetar med tjugotalet olika bolag inom läkemedelsindustrin, medvetet ska ha försökt dölja att tre läkemedelsföretag ingår som projektpartners.

Det är inte sant. Vi har varit öppna med all information om projektet och vi har inte heller begärt sekretess på vår ansökan hos Vinnova. Det innebär att den är tillgänglig för alla som söker information, klargör Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson. 

Det var i höstas som Blodcancerförbundet fick positivt besked från Vinnova på en projektansökan. Projektet handlar om att ta fram en modell för ett ökat patientinflytande vid beslut och införande av nya behandlingar och läkemedel i Sverige (se en utförlig sammanfattning här). Blodcancerförbundet anser att dagens svenska modell inte tillvaratar patienternas intressen och den kunskap och erfarenhet som finns hos olika patientorganisationer.

Här ligger Sverige efter omvärlden och förbundet vill därför ta fram, testa och utvärdera en ny modell som kan accepteras av berörda myndigheter och som är implementerbar i det svenska sjukvårdssystemet. Vårt mål är alltså att försöka förbättra en process till förmån för många fler än de människor vår organisation företräder. Detta genom att ge patienter/patientföreträdare större inflytande i beslut som rör nya läkemedel i Sverige. Något som ur vårt perspektiv är helt okontroversiellt. 

En förutsättning för ett Vinnova-projekt är dock att flera parter från näringslivet deltar och Blodcancerförbundets ansökan är därför skriven tillsammans med tre konkurrerande läkemedelsföretag som också kommer att ingå som projektpartners i steg 1. Projektet finansieras i huvudsak av Vinnova, men det är ett krav att ingående parter står för en del av de egna kostnaderna. Läkemedelsföretagen kommer framför allt att bidra med nedlagd arbetstid i den inledande omvärldsbevakning som ska genomföras.

Dagens Medicin skriver att Blodcancerförbundet försökt dölja läkemedelsföretagens medverkan och att det kan leda till hela projektet äventyras.

Det stämmer inte. Projektet är fortfarande i sin linda, men vi lade ut en utförlig sammanfattning på vår hemsida i samband med den startkonferens som Vinnova arrangerade den 28 januari. Det finns ingen anledning för oss att försöka dölja företagens medverkan, och det kommer - om inte annat - att framgå då vi framöver ska träffa olika myndigheter och intressenter i den här frågan, säger Lise-lott.

Artikelns rubrik är Dolt jäv riskerar stoppa projekt om patientinflytande och i ett uttalande ifrågasätter NT-rådet om de kan medverka i projektet.

Vi har ännu inte träffat NT-rådet och presenterat projektet. Det vore naturligtvis olyckligt om NT-rådet väljer att inte medverka i arbetet om projektet beviljas fortsatt stöd för steg 2, påpekar Lise-lott. 

Vidare bör det noteras att Vinnova inte delar Dagens Medicins farhågor. 

För att driva förändring och innovation krävs nya sätt att arbeta och samverka. Vår förhoppning är att detta projekt ska kunna bidra till det, kommenterar Vinnova i artikeln. 

Steg 1 i  Vinnova-projektet avser en initial omvärldsanalys med syftet att utveckla projektidén och planera hur den ska tas fram och komma till användning. Det slutliga målet är att bidra till att förbättra den svenska cancervården så att svårt sjuka patienter kan få rätt behandling vid rätt tidpunkt. Det är en stor utmaning i dagens samhälle och kräver en bred dialog och samverkan mellan alla involverade aktörer.  

Innovation innebär att driva förändring. Utmaningsdriven innovation innebär också att utmana nuvarande strukturer och processer, avslutar Lise-lott Eriksson. 


 PROJEKTET EXPERTPATIENTFÖRETRÄDARE SKER MED EKONOMISKT STÖD AV: 

 

Projektpartners i steg 1 av UDI är:

Janssen, Novartis och Takeda

 


Senast uppdaterad 01 juli 2020


Fler nyheter

2456A09C 6004 4C12 8381 4563C1C7EF3A 1 201 A
5 augusti 2020

Rapport om blodtransfusioner

Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson har varit med och tagit fram rapporten ”Blood and Beyond – rethinking blood use” i samarbete med en rad olika europeiska intresseorganisationer. 

Läs mer

Blood 1813410 1920
27 juli 2020

Ny behandling av MDS och beta-talassemi på gång

Den 26 juni kom nyheten att läkemedlet Reblozyl har godkänts av Europeiska kommissionen som behandling av vuxna patienter med transfusionsberoende anemi. Det gäller diagnoserna beta-talassemi och myelodyplastiskt syndrom MDS.

Läs mer

Inspiration 1514296 1920
28 juni 2020

Nyhet - bättre behandling av myelom

Den 25 juni kom en ny, efterlängtad rekommendation från NT-rådet för behandling av multipelt myelom. – Beskedet är en mycket glädjande nyhet, säger Lise-lott Eriksson ordförande i Blodcancerförbundet.

Läs mer


Alla nyheter