Aktuellt
Nyheter
Vårdens mäktigaste Nyhet - bättre behandling av myelom Kampen mot cancer Hur har covid-19 påverkat dig som cancerpatient? Nya cancerfall riskerar att inte upptäckas i tid Vi tackar Christian Pedersen för den här tiden Värden av cancerrehab Nytt blogginlägg - Vid sidan av... En starkare forskningskapacitet Nytt ATMP-centrum på Sahlgrenska Nominera till Patientpris Utbildningsdag (Forum för Health Policy) Info och läsvärt Följ oss gärna på YouTube Talassemi i fokus Kulturarenan Inspelning webbmöte (covid-19 och myelom) SVT Agenda Nytt avsnitt av Blodcancerpodden Diagnosspecifik info (corona) Återkoppling SFH (covid-19) Webbmöte covid-19 och myelom Om ledarskap inom vården Cancer-specifika frågor (covid-19) Blodcancerpodden - Att hantera allvarlig sjukdom Hjälp med deltagarinsamling Kommunikatör på deltid sökes Lansering av Blodcancerpodden! Inläsningsmaterial om blodcancer Skev bild av kostnader för cancerläkemedel Stöd av andra Frågor om coronaviruset Coronavirus och cancer Små åtgärder för riskgrupper = hälsovinster Råd, fakta och nyheter om coronaviruset Svarte Petter RCC Uppsala-Örebro Situationsanalys (Svarte Petter) Inställda aktiviteter (våren 2020) (1) Nationellt införande av nya läkemedel Utdelning Blodcancerfonden En orolig tid... Informationsfilm om Tobiasregistret Sällsynta Dagen Stöd att få (stödperson) Intervju med Förbundsordförande Nationella MPN-Dagen Lymfompatienter sökes En god sexuell hälsa Du är inte ensam... 10-årsjubileum för GPCC Replik från Blodcancerförbundet Svenska MDS- & AML-Dagen Kontaktsjuksköterskans ansvar Debatt i P1 Nytt blogginlägg (Vid sidan av...) Succé för Alltomcancerrehab.se! Projektet "Du är inte ensam..." är igång! Stöd blodcancerforskning - bli månadsgivare! Myeloma Toolkit för myelomberörda Nyhetsbrev december Min historia... - Livet efteråt Ny utgåva av medlemstidningen Haema Projektmedarbetare på deltid sökes! Blodcancerförbundets intressepolitiska påverkansarbete Myelomberörda sökes! Medlemsenkät 2019/2020 Kliniska studier - våga fråga! Nyhetsbrev november Min historia... - Autolog SCT utan problem Att vara stödjande Självgående projektkoordinator sökes! Nordic Blood Cancer Council Blodcancerdagen - sista chansen! Närståendestöd Alltomcancerrehab.se Förändring på riktigt! Att överkomma utmaningar Lansering nästa fredag! Behovet av samverkan Nyhetsbrev oktober Workshop om sjukvården Presentationsmaterial Livskraft Sverigedagen Kronisk Blodsjukdom Hjälp från vården! Personcentrering (allo SCT) Stödverksamhet (stödperson) Blodcancerdagen Min historia... - Vidarkliniken Alltomcancerrehab.se (1) Slutrapport VTEDB Förebyggande sjukpeng Nyckelgen i leukemi hittad Hälsningar från Almedalen Åter i Stockholm Inställda aktiviteter (våren 2020) Kontaktsjuksköterskans uppdrag Reserapport! VTEDB Almedalen Projektmedarbetare Blodcancerfonden Temadag om myelom (Göteborg)! "Ta bort orättvisorna i cancervården nu" Lästips för helgen Vi hörs på det nya året! Kommande temadagar våren 2020 God jul och gott nytt år! Ny behandling av MDS och beta-talassemi på gång Rapport om blodtransfusioner
Pressmeddelanden 2020

Lymfompatienter sökes

Den internationella paraplyorganisationen Lymphoma Coalition Europe (LCE) har i följande mail bett Blodcancerförbundet om hjälp med att hitta patienter berörda av två ovanliga lymfomsjukdomar

EMA

Dear Blodcancerförbundet, 

As you know LCE is partnering with EMA to get lymphoma patients perspective included in their scientific advice procedures, for assessment of new medicines, or clinical trials. Currently we are looking for patients to get involved in the next two assessments, that will take place on March 5th 2020 at EMA offices in Amsterdam.

Help us to identify:

  • Two patients to discuss a medicine intended for the treatment of CD30-positive peripheral T-cell lymphomas (PTCL)
  • Two patients with experience of Blastic Plasmacytoid Dendritic Cell Neoplasm (BPDCN)

In the following links you will find a leaflet and a video on how patients are involved at the EMA.

Scientific advice is when a company developing a medicine requests scientific regulatory advice for their development programme – they ask (and answer) a series of questions on any aspect from the manufacture of a medicine to clinical studies and regulatory aspects and the Scientific Advice Working Party (SAWP) responds to the company’s answers and decide either to meet the company or to respond in writing only. 

What are the next steps once we identify the patients willing to participate?

All participants are required to complete a confidentiality agreement and declare any competing interests, which are assessed prior to formal invitation. It is for this reason that we begin to look for a patient as early as possible as this part can take a certain amount of time.

After they submit their declaration of interest form – I send their name and contact details to my colleagues responsible for scientific advice procedures. They will contact the patient to explain more about where their input would be needed, they will send the documents and explain which areas to focus on.

Normally, in the case of a face to face meeting, the participant can either attend the meeting in person or connect by telephone or send comments in writing. All costs are covered by EMA (travel, accommodation).

I will be looking forward to hearing from you soon. Hopefully we will identify patients willing to join these scientific advice procedures, as this is a very important piece of work for our community! To get patients listened in decision-making. 

Best regards, 

Lorna Warwick 

CEO, Lymphoma Coalition


Intresserad av att hjälpa Lorna och Lymphoma Coalition Europe? I sådana fall är du varmt välkommen att kontakta förbundskansliet via denna länk så ser vi till att sätta dig i direkt kontakt med Lorna och LCE. 

För Kunskap & Livskraft!


Senast uppdaterad 30 juni 2020


Fler nyheter

2456A09C 6004 4C12 8381 4563C1C7EF3A 1 201 A
5 augusti 2020

Rapport om blodtransfusioner

Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson har varit med och tagit fram rapporten ”Blood and Beyond – rethinking blood use” i samarbete med en rad olika europeiska intresseorganisationer. 

Läs mer

Blood 1813410 1920
27 juli 2020

Ny behandling av MDS och beta-talassemi på gång

Den 26 juni kom nyheten att läkemedlet Reblozyl har godkänts av Europeiska kommissionen som behandling av vuxna patienter med transfusionsberoende anemi. Det gäller diagnoserna beta-talassemi och myelodyplastiskt syndrom MDS.

Läs mer

Inspiration 1514296 1920
28 juni 2020

Nyhet - bättre behandling av myelom

Den 25 juni kom en ny, efterlängtad rekommendation från NT-rådet för behandling av multipelt myelom. – Beskedet är en mycket glädjande nyhet, säger Lise-lott Eriksson ordförande i Blodcancerförbundet.

Läs mer


Alla nyheter