Aktuellt
Nyheter
Nyhet - bättre behandling av myelom Hur har covid-19 påverkat dig som cancerpatient? Nya cancerfall riskerar att inte upptäckas i tid Vi tackar Christian Pedersen för den här tiden Värden av cancerrehab Nytt blogginlägg - Vid sidan av... En starkare forskningskapacitet Nytt ATMP-centrum på Sahlgrenska Nominera till Patientpris Utbildningsdag (Forum för Health Policy) Info och läsvärt Följ oss gärna på YouTube Talassemi i fokus Kulturarenan Inspelning webbmöte (covid-19 och myelom) SVT Agenda Nytt avsnitt av Blodcancerpodden Diagnosspecifik info (corona) Återkoppling SFH (covid-19) Webbmöte covid-19 och myelom Om ledarskap inom vården Cancer-specifika frågor (covid-19) Blodcancerpodden - Att hantera allvarlig sjukdom Hjälp med deltagarinsamling Lansering av Blodcancerpodden! Inläsningsmaterial om blodcancer Skev bild av kostnader för cancerläkemedel Stöd av andra Frågor om coronaviruset Coronavirus och cancer Små åtgärder för riskgrupper = hälsovinster Råd, fakta och nyheter om coronaviruset Svarte Petter RCC Uppsala-Örebro Situationsanalys (Svarte Petter) Inställda aktiviteter (våren 2020) (1) Nationellt införande av nya läkemedel Utdelning Blodcancerfonden En orolig tid... Informationsfilm om Tobiasregistret Sällsynta Dagen Stöd att få (stödperson) Intervju med Förbundsordförande Nationella MPN-Dagen Lymfompatienter sökes En god sexuell hälsa Du är inte ensam... 10-årsjubileum för GPCC Replik från Blodcancerförbundet Svenska MDS- & AML-Dagen Kontaktsjuksköterskans ansvar Debatt i P1 Nytt blogginlägg (Vid sidan av...) Succé för Alltomcancerrehab.se! Projektet "Du är inte ensam..." är igång! Stöd blodcancerforskning - bli månadsgivare! Myeloma Toolkit för myelomberörda Nyhetsbrev december Min historia... - Livet efteråt Ny utgåva av medlemstidningen Haema Blodcancerförbundets intressepolitiska påverkansarbete Medlemsenkät 2019/2020 Kliniska studier - våga fråga! Nyhetsbrev november Min historia... - Autolog SCT utan problem Att vara stödjande Nordic Blood Cancer Council Blodcancerdagen - sista chansen! Närståendestöd Alltomcancerrehab.se Förändring på riktigt! Att överkomma utmaningar Lansering nästa fredag! Behovet av samverkan Nyhetsbrev oktober Workshop om sjukvården Presentationsmaterial Livskraft Sverigedagen Kronisk Blodsjukdom Hjälp från vården! Personcentrering (allo SCT) Stödverksamhet (stödperson) Blodcancerdagen Min historia... - Vidarkliniken Sex och samlevnad efter cancern Viktig information om covid-19 och vaccination till personer drabbade av blod- eller blodcancersjukdom Lusten Vetenskapsradion På djupet Livskraft – En podd om cancerrehab Webbinarium: Implementering av personcentrerad vård och patienträttigheter Ny chans - Var med på inspirerande tränings-webbinarium 9 mars Webbinarium 17/12 kl. 13.00-14.00: covid-19 infektion & vaccinationssvar Stor enighet om vikten av patientfokus i cancervården Har du lymfom eller KLL? Då kan du tillföra viktig kunskap nu! "Erbjud en 4:e covid-vaccindos och läkemedel till alla med blodcancer" Forskning, nya terapier och kliniska studier viktigaste frågorna 2020 Anmälan till patientpanelen Blodcancerförbundet utvalt att medverka på IHE-Forum idag Blodcancerförbundet drev på om CAR-T-tillgång på SWECARNET Webbinarium om KML -kronisk myeloisk leukemi 19/5 kl. 18-19 GMAN Summit med framtidssamtal om access till nya behandlingar Blodcancerförbundet: Patienter riskerar att dö i väntan på behandling Matilda styr åter både livet och bussen Blodcancerfondens utlysning av forskningsstipendier Förbundsordförande Eriksson nyvald president för MPE Linda om sin PV på MPN Awareness Day 8 september Utlysning: årets forskskningsstipendier från Blodcancerfonden Nu är höstens Haema nr 3 ute med tema KML Eriks avhandling om fatigue och kognitiv dysfunktion prisad Inställda aktiviteter (våren 2020) Kontaktsjuksköterskans uppdrag Reserapport! VTEDB Almedalen Temadag om myelom (Göteborg)! Lästips för helgen Vi hörs på det nya året! Kommande temadagar våren 2020 God jul och gott nytt år! Anmälan till patientpanelen 2021 Cancervård närmare hemmet Webbinarium idag kl 17.00: implementering av personcentrerad vård och patienträttigheter Mattis dragspelskalender Webinarium om smärta Är du intresserad av att delta i en klinisk studie? Välkommen på vernissage 20/12 där 50 % av intäkterna går till blodcancerfonden! American Society of Hematology (ASH) årliga möte Blodcancerförbundet stärks med ytterligare medlemsförening Nya spännande forskningsframsteg inom hematologin på ASH-21 Ditt livs viktigaste nyårslöfte om du är mellan 18 och 35 år Haema 4 21 om patientmakt, träning och hematologs systemkritik Bidra till kunskapen om livet med lymfom eller multipel myeolom Musikern Matti motiverar många att bidra till blodcancerforskning Blodcancerförbundets Lena hyllade sjuksköterska i Cancerfondgala Upptäckt av ny immunterapi mot akut lymfatisk leukemi, ALL Digital presentation om höjdpunkter från ASH den 2/2 kl. 15-19 Bra möjlighet att lära sig om patientlagen - när du vill Blodcancerförbundets ordförande ska summera cancerdags-webbinarium Webbinarium 11/2 kl. 15.00-16.00: Myeloproliferativa neoplasier (MPN) och covid-19 Patientmedverkansdebut på Sjukvårdsregionerna sydosts forskningskonferens Inspelade föreläsningar Forskningsresultat från webbinarium om MPN & covid-19 Därför samlar konstnären Susanne in till Blodcancerfonden Ny medlemsförmån: chattfunktion på hemsidan Därför Sällsynta dagen med fokus sällsynta hälsotillstånd Om hur läkemedel finansieras - se webbinariet om hälsoekonomi Webbinarium idag 17/3 kl 13.00: föreläsning och patientberättelse om MPN Webbinarium om behandlingar mot covid-19, 30/3 kl 16-17 och Blodcancerregistret, 31/3 kl 10-11 Blodcancerförbundet påverkade starkt vad blodcancervården behöver Melanders bortgång ger perspektiv på cancervårdens utmaningar Fler med lymfom eller KLL behövs till livsundersökning Se webbinariet om ALL-registrets betydelse för vård och forskning 2022 Kosten och mikrobiomet kan vara viktigt vid behandling mot AML Diagnosen MDS - se föreläsningen om behandling och forskning Få intressant tidningsläsning direkt hem i nya Haema 1-22 MPN Spring Symposium 19-20 maj -delta utan kostnad online Blodcancerförening agerar mot stängd hematologavdelning Forskningsnyheter inom hematologi från EHA 2022 Albin kämpade in i det sista ”Vi har inte råd att neka nya innovativa behandlingar” Intressant studie om livskvalitet hos myelompatienter vid CAR-T behandling Bilentusiaster ställde upp för blodcancerforskningen KLL först ut under internationella blodcancermånaden MDS i globalt fokus 5 september - myelodysplastiska syndrom Du som lever nära någon med leukemi kan bidra till livskvalitetstudie Katarina i Lidköping årets hematologsköterska Idag den 11/11 bjuder 40-åriga Blodcancerförbundet på forskningskunskap Delta på Patientriksdagen den 7/12 - digitalt eller på plats Snart kan du bidra till blodcancerforskning via Mattis musikkalender 2022 Här är Lise-lott Erikssons viktigaste budskap efter EHA-konferens -22 Blodcancerförbundet först med riktig patientinvolvering inom forskning Mattis 24 musikdueller utmanar till insamling för blodcancerforskning Donerade 25 000 kronor till benmärgsdonationsregister i Ukraina
Pressmeddelanden Nyhetsarkiv

Delta på Patientriksdagen den 7/12 - digitalt eller på plats

Den 7 december på eftermiddagen arrangeras årets Patientriksdag, som Blodcancerförbundet var med och startade 2019. Det är ett forum för engagemang, kunskapsutbyte och påverkan där patientens röst och ökad patientmedverkan står i fokus. Och du kan vara med digitalt eller på plats.

 

Patientriksdagen 2022 18143636 33Ec 482F 961C 97De1b8a5659

Vi ses väl på årets Patientriksdag den 7 december mellan klockan 13.00 och 15.30? Anmälan är öppen och du kan delta på plats eller digitalt!

Lise-lott Eriksson Blodcancerförbundet

Sedan 2019 har patientriksdagen varit ett forum för engagemang, kunskapsutbyte och påverkan där patientens röst och ökad patientmedverkan står i fokus. Nu samlar vi för fjärde året i rad patientorganisationer, politiker och sakkunniga till ett unikt tillfälle där patienter och patientföreträdare styr agendan och diskussionen.

Årets tema är vikten av tillgång till hälsodata oavsett vårdgivare. Att vårdgivare har tillgång till patientens hälsodata spelar stor roll för att patienten ska få den bästa vården. Ibland är informationen rent av livsviktig. Men idag ser det inte ut så. I Sverige har du som patient i praktiken ansvar för att förmedla din vårdinformation mellan olika vårdgivare.

Du som patient borde inte behöva fungera som budbärare. Vårdpersonal måste ha tillgång till den information som krävs för att ge rätt vård.

Vill du vara med och påverka politiken? Anmäl dig till årets patientriksdag.

När: 7 december

Tid: 13.00-15.30

Plats: Kulturhuset i Stockholm och digitalt

Moderator: Karin Klingenstierna

Program: Se nedan!

Avgift: Patientriksdagen är kostnadsfri

Patientriksdagen skrivtolkas för deltagande digitalt

Här nedan klickar du dig till anmälningsformuläret

Sista anmälningsdag är den 30 november

Och här anmäler du ditt deltagande!

Patientriksdagstema 2022

Patientriksdagspanel 2020 med Lise-lott Eriksson Blodcancerförbundet (andra från vänster). Foto: Narva
I en av debattpanelerna under Patientriksdagen 2020 medverkade Lise-lott Eriksson i Blodcancerförbundet (Andra från vänster) Foto: Novartis

 

ÅRETS TEMA
Temat för dagen är vikten av tillgång till hälsodata oavsett vårdgivare. Att vårdgivare har tillgång till patientens hälsodata spelar stor roll för att patienten ska få den bästa vården. Ibland är informationen rent av livsviktig. Men idag ser det inte ut så. I Sverige har du som patient i praktiken ansvar för att förmedla din vårdinformation mellan olika vårdgivare. Däremot finns det inga krav på att vårdgivare ska dela hälsodata med varandra. Du som patient borde inte behöva fungera som budbärare. Vårdpersonal måste ha tillgång till den information som krävs för att ge rätt vård. Bara då kan vi få en jämlik, innovativ och patientsäker sjukvård.

TALARE - BESLUTSFATTARE OCH PROFESSION
• Andreas Norlén, riksdagens talman
• Jakob Forssmed (KD), socialminister
• Lena Hallengren (S), gruppledare i riksdagen och f.d. socialminister
• Anders W Jonsson (C), riksdagsledamot och sjukvårdspolitisk talesperson
• Karin Rågsjö (V), riksdagsledamot och sjukvårdspolitisk talesperson
• Lina Nordquist (L), gruppledare i riksdagen och sjukvårdspolitisk talesperson
• Jimmy Loord (KD), oppositionsråd med ansvar för hälso- och sjukvård i Region Kalmar län
• Max Herulf, chefsläkare E-hälsomyndigheten
• Magnus Isacson, ordförande SFAM (Svensk förening för allmänmedicin)

TALARE - PATIENTORGANISATIONER
• Caroline Åkerhielm, ordförande Sällsynta diagnoser
• Gustav Hadin, vice ordförande Huvudvärksförbundet
• Inger Ros, tidigare ordförande Riksförbundet HjärtLung
• Lise Lidbäck, ordförande Neuro
Lise-lott Eriksson, ordförande Blodcancerförbundet
• Lotta Håkansson, ordförande Reumatikerförbundet
• Mikaela Odemyr, ordförande Astma- och allergiförbundet
• Susanne Dieroff Hay, ordförande Bröstcancerförbundet

UPPLÄGG
Under årets Patientriksdag finns det möjlighet att delta både fysiskt och digitalt. De mycket uppskattade påverkanstorgen, en form av interaktiv workshop, kommer att vara en viktig del av Patientriksdagen. Under påverkanstorgen ges du som deltagare möjlighet att diskutera angelägna och viktiga frågor inom ramen för det övergripande temat. Du som inte är på plats kommer att kunna bidra digitalt via en påverkansenkät.

PROGRAM
13.00 Moderator Karin Klingenstierna hälsar välkomna
13.05 Invigningstal av riksdagens talman Andreas Norlén (digitalt)
13.10 Max Herulf, chefsläkare e-hälsomyndigheten, om delning av hälsodata
13.25 Tal av Jakob Forssmed (KD), socialminister (digitalt)
13.35 Påverkanstorg
14.05 Mingel
14.30 Panelsamtal
• Anders W Jonsson (C), riksdagsledamot och sjukvårdspolitisk talesperson
• Karin Rågsjö (V), riksdagsledamot och sjukvårdspolitisk talesperson
• Lina Nordquist (L), gruppledare i riksdagen och sjukvårdspolitisk talesperson
• Jimmy Loord (KD), oppositionsråd med ansvar för hälso och sjukvård i Region Kalmar län
• Magnus Isacson, ordförande SFAM (Svensk förening för allmänmedicin)
14.55 Tal av Lena Hallengren (S), gruppledare i riksdagen och f.d. socialminister
15.05 Samtal med patientföreträdare
• Caroline Åkerhielm, ordförande Sällsynta diagnoser
• Gustav Hadin, vice ordförande Huvudvärksförbundet
• Inger Ros, tidigare ordförande Riksförbundet HjärtLung
• Lise Lidbäck, ordförande Neuro
• LiseLott Eriksson, ordförande Blodcancerförbundet
• Lotta Håkansson, ordförande Reumatikerförbundet
• Mikaela Odemyr, ordförande Astma och allergiförbundet
• Susanne Dieroff Hay, ordförande Bröstcancerförbundet
15.25 Tack för i år!
15.30 Slut

Varmt välkommen till årets Patientriksdag hälsar de organisationer som skapade detta forum 2019: Blodcancerförbundet, Riksförbundet HjärtLung, Neuro, Astma- och allergiförbundet, Reumatikerförbundet, Huvudvärksförbundet, Sällsynta diagnoser och Bröstcancerförbundet i samarbete med Novartis.

Senast uppdaterad 22 november 2022

Fler nyheter


Alla nyheter