Aktuellt
Nyheter
Cancer-specifika frågor (covid-19) Blodcancerpodden - Att hantera allvarlig sjukdom Hjälp med deltagarinsamling Lansering av Blodcancerpodden! Inläsningsmaterial om blodcancer Skev bild av kostnader för cancerläkemedel Stöd av andra Frågor om coronaviruset Coronavirus och cancer Små åtgärder för riskgrupper = hälsovinster Råd, fakta och nyheter om coronaviruset Svarte Petter RCC Uppsala-Örebro Situationsanalys (Svarte Petter) Inställda aktiviteter (våren 2020) (1) Nationellt införande av nya läkemedel Utdelning Blodcancerfonden En orolig tid... Informationsfilm om Tobiasregistret Sällsynta Dagen Stöd att få (stödperson) Intervju med Förbundsordförande Nationella MPN-Dagen Lymfompatienter sökes En god sexuell hälsa Min historia... - Vidarkliniken Ny chans - Var med på inspirerande tränings-webbinarium 9 mars Stor enighet om vikten av patientfokus i cancervården Har du lymfom eller KLL? Då kan du tillföra viktig kunskap nu! "Erbjud en 4:e covid-vaccindos och läkemedel till alla med blodcancer" Forskning, nya terapier och kliniska studier viktigaste frågorna 2020 Anmälan till patientpanelen Blodcancerförbundet utvalt att medverka på IHE-Forum idag Blodcancerförbundet drev på om CAR-T-tillgång på SWECARNET Webbinarium om KML -kronisk myeloisk leukemi 19/5 kl. 18-19 GMAN Summit med framtidssamtal om access till nya behandlingar Blodcancerförbundet: Patienter riskerar att dö i väntan på behandling Matilda styr åter både livet och bussen Blodcancerfondens utlysning av forskningsstipendier Förbundsordförande Eriksson nyvald president för MPE Linda om sin PV på MPN Awareness Day 8 september Utlysning: årets forskskningsstipendier från Blodcancerfonden Nu är höstens Haema nr 3 ute med tema KML Eriks avhandling om fatigue och kognitiv dysfunktion prisad Så blev resultatet av Patientriksdagen 2022 om att dela patientdata Extra erbjudande att nu annonsera i Haema - vår medlemstidning Blodcancerförbundet i SVT om nödvändig tillgång till CAR-T mot cancer Johanna fick CAR-T behandling mot sin ALL - hör poddintervjun Delta på webbinarium på Världscancerdagen lördag 4 februari Anmälan till patientpanelen 2021 Nya spännande forskningsframsteg inom hematologin på ASH-21 Bidra till kunskapen om livet med lymfom eller multipel myeolom Musikern Matti motiverar många att bidra till blodcancerforskning Blodcancerförbundets Lena hyllade sjuksköterska i Cancerfondgala Upptäckt av ny immunterapi mot akut lymfatisk leukemi, ALL Digital presentation om höjdpunkter från ASH den 2/2 kl. 15-19 Bra möjlighet att lära sig om patientlagen - när du vill Blodcancerförbundets ordförande ska summera cancerdags-webbinarium Webbinarium 11/2 kl. 15.00-16.00: Myeloproliferativa neoplasier (MPN) och covid-19 Patientmedverkansdebut på Sjukvårdsregionerna sydosts forskningskonferens Inspelade föreläsningar Forskningsresultat från webbinarium om MPN & covid-19 Därför samlar konstnären Susanne in till Blodcancerfonden Ny medlemsförmån: chattfunktion på hemsidan Därför Sällsynta dagen med fokus sällsynta hälsotillstånd Om hur läkemedel finansieras - se webbinariet om hälsoekonomi Webbinarium idag 17/3 kl 13.00: föreläsning och patientberättelse om MPN Webbinarium om behandlingar mot covid-19, 30/3 kl 16-17 och Blodcancerregistret, 31/3 kl 10-11 Blodcancerförbundet påverkade starkt vad blodcancervården behöver Melanders bortgång ger perspektiv på cancervårdens utmaningar Fler med lymfom eller KLL behövs till livsundersökning Se webbinariet om ALL-registrets betydelse för vård och forskning 2022 Kosten och mikrobiomet kan vara viktigt vid behandling mot AML Diagnosen MDS - se föreläsningen om behandling och forskning Få intressant tidningsläsning direkt hem i nya Haema 1-22 MPN Spring Symposium 19-20 maj -delta utan kostnad online Blodcancerförening agerar mot stängd hematologavdelning Forskningsnyheter inom hematologi från EHA 2022 Albin kämpade in i det sista ”Vi har inte råd att neka nya innovativa behandlingar” Intressant studie om livskvalitet hos myelompatienter vid CAR-T behandling Bilentusiaster ställde upp för blodcancerforskningen KLL först ut under internationella blodcancermånaden MDS i globalt fokus 5 september - myelodysplastiska syndrom Du som lever nära någon med leukemi kan bidra till livskvalitetstudie Katarina i Lidköping årets hematologsköterska Idag den 11/11 bjuder 40-åriga Blodcancerförbundet på forskningskunskap Blodcancerförbundet medverkar på Patientriksdagen den 7/12 Snart kan du bidra till blodcancerforskning via Mattis musikkalender 2022 Här är Lise-lott Erikssons viktigaste budskap efter EHA-konferens -22 Blodcancerförbundet först med riktig patientinvolvering inom forskning Mattis 24 musikdueller utmanade till insamling för blodcancerforskning Donerade 25 000 kronor till benmärgsdonationsregister i Ukraina Allvarligt att myelompatienter inte får rekommenderade behandlingar! Se de inspelade föreläsningarna om diagnosforskning från 40-årsjubileet ”Vi välkomnar ny internationell satsning för utveckling av cancerterapier på Karolinska”
Pressmeddelanden Nyhetsarkiv

Därför Sällsynta dagen med fokus sällsynta hälsotillstånd

Idag den 28 februari uppmärksammas den årliga Sällsynta dagen, där alla med sällsynta hälsotillstånd får en extra omtanke. "Vi företräder över 100 diagnoser och flera av dem är sällsynta, därför är denna dag viktig", säger Lise-lott Eriksson ordförande i Blodcancerförbundet.

5 Av 10000 Illustration

Så här ser 5 av 10 000 ut: Alltså 10 000 prickar och fem av dessa är gulmarkerade, för att åskådliggöra hur ovanliga sällsynta hälsotillstånd är. Montage Håkan Sjunnesson

När färre än 5000 personer (5 av 10 000 invånare) i Sverige lever med en diagnos, räknas den som sällsynt enligt Socialstyrelsen och europeiska statistiknormer.
Cirka fem procent av Sveriges befolkning beräknas leva med ett sällsynt hälsotillstånd, på engelska "Rare Disease". Att leva med en sådan diagnos innebär ofta komplicerade vård- och stödbehov, under hela livet.


Kostsamma behandlingar livsnödvändiga

Över 30 000 i Sverige lever med någon allvarlig blodsjukdom och Blodcancerförbundet företräder över 100 olika blodsjukdomsdiagnoser. Flera av dem räknas som sällsynta och eftersom det är så få som lever med dem, kan framtagna godkända precisionsläkemedel och läkemedelsterapier med flera olika läkemedel, bli kostsamma per patient. Men behandlingarna är livsnödvändiga för dessa patienter och därför hävdar Blodcancerförbundet att det är viktigt att uppmärksamma detta.

Rare Disease Day-video

För att hedra dagen för sällsynta diagnoser är har det internationella nätverket MPN Advocates Network skapat en intressant video om den framgångsrika forskningen och vården. Detta nätverk företräder de myeloproliferativa neoplasmerna, som är essentiell trombocytemi, polycytemia vera och myelofibros. I Sverige organiserar Blodcancerförbundet patienterna med dessa diagnoser och ger de hjälp och råd på olika sätt.
Målet för både Blodcancerförbundet och MPN Advocates Network, är att påverka forskningen och vården för att driva på för ännu bättre behandlingar och för att förbättra livskvaliteten för människor som lever med olika blodsjukdomar. I denna video handlar det om de myeloproliferativa neoplasmerna: essentiell trombocytemi, polycytemia vera och myelofibros.

Klicka på länken och lyssna på olika människor och professioner om MPN Advocates Networks viktiga arbete:

 

https://youtu.be/rxYGIYsdgd8

 

Här kan du läsa mer om sällsynta diagnoser:
https://www.sallsyntadiagnoser.se/

 

-----------------------------------------------------------------

Senast uppdaterad 28 februari 2022

Fler nyheter


Alla nyheter