Aktuellt
Nyheter
Vårdens mäktigaste Nyhet - bättre behandling av myelom Kampen mot cancer Hur har covid-19 påverkat dig som cancerpatient? Nya cancerfall riskerar att inte upptäckas i tid Vi tackar Christian Pedersen för den här tiden Värden av cancerrehab Nytt blogginlägg - Vid sidan av... En starkare forskningskapacitet Nytt ATMP-centrum på Sahlgrenska Nominera till Patientpris Utbildningsdag (Forum för Health Policy) Info och läsvärt Följ oss gärna på YouTube Talassemi i fokus Kulturarenan Inspelning webbmöte (covid-19 och myelom) SVT Agenda Nytt avsnitt av Blodcancerpodden Diagnosspecifik info (corona) Återkoppling SFH (covid-19) Webbmöte covid-19 och myelom Om ledarskap inom vården Cancer-specifika frågor (covid-19) Blodcancerpodden - Att hantera allvarlig sjukdom Hjälp med deltagarinsamling Kommunikatör på deltid sökes Lansering av Blodcancerpodden! Inläsningsmaterial om blodcancer Skev bild av kostnader för cancerläkemedel Stöd av andra Frågor om coronaviruset Coronavirus och cancer Små åtgärder för riskgrupper = hälsovinster Råd, fakta och nyheter om coronaviruset Svarte Petter RCC Uppsala-Örebro Situationsanalys (Svarte Petter) Inställda aktiviteter (våren 2020) (1) Nationellt införande av nya läkemedel Utdelning Blodcancerfonden En orolig tid... Informationsfilm om Tobiasregistret Sällsynta Dagen Stöd att få (stödperson) Intervju med Förbundsordförande Nationella MPN-Dagen Lymfompatienter sökes En god sexuell hälsa Du är inte ensam... 10-årsjubileum för GPCC Replik från Blodcancerförbundet Svenska MDS- & AML-Dagen Kontaktsjuksköterskans ansvar Debatt i P1 Nytt blogginlägg (Vid sidan av...) Succé för Alltomcancerrehab.se! Projektet "Du är inte ensam..." är igång! Stöd blodcancerforskning - bli månadsgivare! Myeloma Toolkit för myelomberörda Nyhetsbrev december Min historia... - Livet efteråt Ny utgåva av medlemstidningen Haema Projektmedarbetare på deltid sökes! Blodcancerförbundets intressepolitiska påverkansarbete Myelomberörda sökes! Medlemsenkät 2019/2020 Kliniska studier - våga fråga! Nyhetsbrev november Min historia... - Autolog SCT utan problem Att vara stödjande Självgående projektkoordinator sökes! Nordic Blood Cancer Council Blodcancerdagen - sista chansen! Närståendestöd Alltomcancerrehab.se Förändring på riktigt! Att överkomma utmaningar Lansering nästa fredag! Behovet av samverkan Nyhetsbrev oktober Workshop om sjukvården Presentationsmaterial Livskraft Sverigedagen Kronisk Blodsjukdom Hjälp från vården! Personcentrering (allo SCT) Stödverksamhet (stödperson) Blodcancerdagen Min historia... - Vidarkliniken Alltomcancerrehab.se (1) Slutrapport VTEDB Förebyggande sjukpeng Nyckelgen i leukemi hittad Hälsningar från Almedalen Åter i Stockholm Inställda aktiviteter (våren 2020) Kontaktsjuksköterskans uppdrag Reserapport! VTEDB Almedalen Projektmedarbetare Blodcancerfonden Temadag om myelom (Göteborg)! "Ta bort orättvisorna i cancervården nu" Lästips för helgen Vi hörs på det nya året! Kommande temadagar våren 2020 God jul och gott nytt år! Ny behandling av MDS och beta-talassemi på gång Rapport om blodtransfusioner
Pressmeddelanden 2020

Blodcancerförbundets intressepolitiska påverkansarbete

Ta gärna del av Blodcancerförbundets intressepolitiska arbete som mycket kort handlar om att uppvakta, informera och ställa krav på viktiga beslutsfattare inom hälso- och sjukvården

 Intervju med Blodcancerförbundets engagerade ordförande Lise-lott Eriksson i samband med Almedalsveckan 2019 


Blodcancerförbundet engagerar sig i många viktiga frågor som berör dig drabbad av blodcancer och annan allvarlig blodsjukdom. Bland annat arrangerar vi egna intressepolitiska aktiviteter, har enskilda möten med viktiga beslutsfattare inom blodcancervården, deltar aktivt i debatter tillika seminarier och är engagerade i det arbete som bedrivs i landets sex Regionala Cancercentrum (RCC) med exempelvis uppdateringen av nya vårdprogram för de många diagnoser vi företräder.

Vidare är vi medlemmar i de intressepolitiska organisationerna Nätverket Mot Cancer (NMC) samt Funktionsrätt Sverige (tidigare HSO). I första hand bedriver vi dock intressepolitik på egen hand, ett arbete som har intensifierats den senaste åren, mycket tack vare Förbundsordförande Lise-lott Erikssons oerhört arrangemang. Bland annat via projektet Expertpatientföreträdare som påbörjades senast förra månaden och sker med stöd av innovationsmyndigheten VINNOVA.

Dessutom planerar vi för ännu en landsomfattande intressepolitisk satsning våren 2020, denna gång bestående av sex regionala rundabordssamtal (ett per RCC-region) med en avslutande uppsummering i samband med politikerveckan i Almedalen. Slutligen planerar vi att stärka det nordiska samarbetet året som stundar, med siktet på att få till stånd ett nordiskt blodcancerråd. Detta med målet att bättre kunna driva följande tre intressepolitiska kärnfrågor som ligger oss varmt om hjärtat: 

1. SNABBARE TILLGÅNG TILL LIVSHÖJANDE BEHANDLINGAR 

Blodcancerförbundets drömscenario är att alla våra medlemmar ska få tillgång till de senaste behandlingarna, ha frihet att genom en respektfull dialog med sin läkare själv välja vilket alternativ som passar en bäst och erbjudas möjlighet att individanpassa sin behandling oavsett var i landet man bor. Rätt vård till rätt patient med andra ord, vilket är en stor utmaning med tanke på hur mycket läkemedel inom blodcancerområdet kan kosta. 

Det handlar alltså om att få politiker och beslutsfattare inom vården att förstå värdet av livskvalitet, poängtera samhällsekonomiska vinster av en förbättrad hälsa samt belysa det faktum att det finns potential att förbättra den nuvarande processen kring ordnat införande. En process som per dags dato är byråkratisk, svår att få insyn i och alltför rigid. Något som i sin tur tar resurser från sådant som har en reell positiv inverkan på våra medlemmars livskvalité. 

2. TILLGÅNG TILL GOD CANCERREHABILITERING

De framsteg som gjorts inom blodcancerområdet de senaste åren har lett till nya behov bland en stor del av Blodcancerförbundets medlemmar. En av de största utmaningarna många blodcancerberörda har är möjligheten till individanpassad cancerrehabilitering. Detta gäller särskilt psykosocialt stöd efter avslutad behandling, då många känner att vården "släpper taget" om en i detta skede.

Vidare arbetar Blodcancerförbundet för utmaningar som att alla drabbade av blod- eller blodcancersjukdom ska ha en individuell vårdplan (inklusive rehabilitering), tilldelas en kontaktsjuksköterska samt kunna följa upp symptom av sjukdom alt. behandling över tid. Frågor som även är aktuella för dem som friskförklarats från en akut blodcancerdiagnos, men som lever med kroniska biverkningar efter sjukdom. 

Därtill behöver tillgängligheten till vården/rehabilitering bli ännu mer personcentrerad och i större utsträckning utgå från vårdtagarens unika behov. Detta gäller både fysisk tillgänglighet som rätten till en fast läkarkontakt som inkluderar rehabilitering, samt digital tillgänglighet som möjligheterna till videosamtal via Skype med diverse vårdgivare. 

3. PATIENT(FÖRETRÄDAR)INFLYTANDE

Majoriteten av de diagnoser som Blodcancerförbundet representerar är numera att betecknas som "kroniska". En glädjande utveckling som dock innebär att man från vården måste börja se patienter som en resurs. Något som är långt ifrån självklart i dagens hälso- och sjukvård i Sverige, fastän det enligt Blodcancerförbundet är en absolut självklarhet. Det är trots allt inte ovanligt att den enskilda patienten har bäst koll på sin egen kropp, vilket ska respekteras av vårdgivare. Även om alla självklart varken vill, eller kan, vara en s.k. "spetspatient". 

Vi är dock även måna om att lyfta fram värdet av patientorganisationer som en resurs för vården, politiker och myndigheter att vända sig till. Det är vi som företräder landets blod- och blodcancerdrabbade, något Blodcancerförbundet tar på stort allvar och som innebär allt från att förstå våra medlemmars unika behov till att ha god kunskap om vårdlandskapet i Sverige. Det är enligt vår uppfattning hög tid för ovan nämnda aktörer att börja ta oss och den kunskap vi besitter på allvar! 


Senast uppdaterad 02 juli 2020


Fler nyheter

2456A09C 6004 4C12 8381 4563C1C7EF3A 1 201 A
5 augusti 2020

Rapport om blodtransfusioner

Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson har varit med och tagit fram rapporten ”Blood and Beyond – rethinking blood use” i samarbete med en rad olika europeiska intresseorganisationer. 

Läs mer

Blood 1813410 1920
27 juli 2020

Ny behandling av MDS och beta-talassemi på gång

Den 26 juni kom nyheten att läkemedlet Reblozyl har godkänts av Europeiska kommissionen som behandling av vuxna patienter med transfusionsberoende anemi. Det gäller diagnoserna beta-talassemi och myelodyplastiskt syndrom MDS.

Läs mer

Inspiration 1514296 1920
28 juni 2020

Nyhet - bättre behandling av myelom

Den 25 juni kom en ny, efterlängtad rekommendation från NT-rådet för behandling av multipelt myelom. – Beskedet är en mycket glädjande nyhet, säger Lise-lott Eriksson ordförande i Blodcancerförbundet.

Läs mer


Alla nyheter