Aktuellt
Nyheter
Cancer-specifika frågor (covid-19) Blodcancerpodden - Att hantera allvarlig sjukdom Hjälp med deltagarinsamling Lansering av Blodcancerpodden! Inläsningsmaterial om blodcancer Skev bild av kostnader för cancerläkemedel Stöd av andra Frågor om coronaviruset Coronavirus och cancer Små åtgärder för riskgrupper = hälsovinster Råd, fakta och nyheter om coronaviruset Svarte Petter RCC Uppsala-Örebro Situationsanalys (Svarte Petter) Inställda aktiviteter (våren 2020) (1) Nationellt införande av nya läkemedel Utdelning Blodcancerfonden En orolig tid... Informationsfilm om Tobiasregistret Sällsynta Dagen Stöd att få (stödperson) Intervju med Förbundsordförande Nationella MPN-Dagen Lymfompatienter sökes En god sexuell hälsa Min historia... - Vidarkliniken Ny chans - Var med på inspirerande tränings-webbinarium 9 mars Stor enighet om vikten av patientfokus i cancervården Har du lymfom eller KLL? Då kan du tillföra viktig kunskap nu! "Erbjud en 4:e covid-vaccindos och läkemedel till alla med blodcancer" Forskning, nya terapier och kliniska studier viktigaste frågorna 2020 Anmälan till patientpanelen Blodcancerförbundet utvalt att medverka på IHE-Forum idag Blodcancerförbundet drev på om CAR-T-tillgång på SWECARNET Webbinarium om KML -kronisk myeloisk leukemi 19/5 kl. 18-19 GMAN Summit med framtidssamtal om access till nya behandlingar Blodcancerförbundet: Patienter riskerar att dö i väntan på behandling Matilda styr åter både livet och bussen Blodcancerfondens utlysning av forskningsstipendier Förbundsordförande Eriksson nyvald president för MPE Linda om sin PV på MPN Awareness Day 8 september Utlysning: årets forskskningsstipendier från Blodcancerfonden Nu är höstens Haema nr 3 ute med tema KML Eriks avhandling om fatigue och kognitiv dysfunktion prisad Så blev resultatet av Patientriksdagen 2022 om att dela patientdata Extra erbjudande att nu annonsera i Haema - vår medlemstidning Blodcancerförbundet i SVT om nödvändig tillgång till CAR-T mot cancer Johanna fick CAR-T behandling mot sin ALL - hör poddintervjun Delta på webbinarium på Världscancerdagen lördag 4 februari Anmälan till patientpanelen 2021 Nya spännande forskningsframsteg inom hematologin på ASH-21 Bidra till kunskapen om livet med lymfom eller multipel myeolom Musikern Matti motiverar många att bidra till blodcancerforskning Blodcancerförbundets Lena hyllade sjuksköterska i Cancerfondgala Upptäckt av ny immunterapi mot akut lymfatisk leukemi, ALL Digital presentation om höjdpunkter från ASH den 2/2 kl. 15-19 Bra möjlighet att lära sig om patientlagen - när du vill Blodcancerförbundets ordförande ska summera cancerdags-webbinarium Webbinarium 11/2 kl. 15.00-16.00: Myeloproliferativa neoplasier (MPN) och covid-19 Patientmedverkansdebut på Sjukvårdsregionerna sydosts forskningskonferens Inspelade föreläsningar Forskningsresultat från webbinarium om MPN & covid-19 Därför samlar konstnären Susanne in till Blodcancerfonden Ny medlemsförmån: chattfunktion på hemsidan Därför Sällsynta dagen med fokus sällsynta hälsotillstånd Om hur läkemedel finansieras - se webbinariet om hälsoekonomi Webbinarium idag 17/3 kl 13.00: föreläsning och patientberättelse om MPN Webbinarium om behandlingar mot covid-19, 30/3 kl 16-17 och Blodcancerregistret, 31/3 kl 10-11 Blodcancerförbundet påverkade starkt vad blodcancervården behöver Melanders bortgång ger perspektiv på cancervårdens utmaningar Fler med lymfom eller KLL behövs till livsundersökning Se webbinariet om ALL-registrets betydelse för vård och forskning 2022 Kosten och mikrobiomet kan vara viktigt vid behandling mot AML Diagnosen MDS - se föreläsningen om behandling och forskning Få intressant tidningsläsning direkt hem i nya Haema 1-22 MPN Spring Symposium 19-20 maj -delta utan kostnad online Blodcancerförening agerar mot stängd hematologavdelning Forskningsnyheter inom hematologi från EHA 2022 Albin kämpade in i det sista ”Vi har inte råd att neka nya innovativa behandlingar” Intressant studie om livskvalitet hos myelompatienter vid CAR-T behandling Bilentusiaster ställde upp för blodcancerforskningen KLL först ut under internationella blodcancermånaden MDS i globalt fokus 5 september - myelodysplastiska syndrom Du som lever nära någon med leukemi kan bidra till livskvalitetstudie Katarina i Lidköping årets hematologsköterska Idag den 11/11 bjuder 40-åriga Blodcancerförbundet på forskningskunskap Blodcancerförbundet medverkar på Patientriksdagen den 7/12 Snart kan du bidra till blodcancerforskning via Mattis musikkalender 2022 Här är Lise-lott Erikssons viktigaste budskap efter EHA-konferens -22 Blodcancerförbundet först med riktig patientinvolvering inom forskning Mattis 24 musikdueller utmanade till insamling för blodcancerforskning Donerade 25 000 kronor till benmärgsdonationsregister i Ukraina Allvarligt att myelompatienter inte får rekommenderade behandlingar! Se de inspelade föreläsningarna om diagnosforskning från 40-årsjubileet ”Vi välkomnar ny internationell satsning för utveckling av cancerterapier på Karolinska” Hur munhälsan och cancer hänger ihop - Björn Klinge föreläser i Östersund 2 mars Blodcancerförbundets ordförande skarp i Sällsynta podden om patientmedverkan
Pressmeddelanden Nyhetsarkiv

Blodcancerförbundet först med riktig patientinvolvering inom forskning

-För att försäkra att nya innovativa behandlingar verkligen kommer personer som lever med blodcancer till del, behövs patientinvolvering inom forskning och på systemnivå.

-Därför skapade vi som första patientorganisation inom cancerområdet i Sverige redan förra året en patientpanel för patientinvolvering inom forskning, säger Lise-lott Eriksson Blodcancerförbundets ordförande.

Patientpanelen BLCF People Team Feedback Drawing Free Picture By Pixy Med Lise Lott Monterad

Som första cancerorganisation i Sverige har Blodcancerförbundet skapat en skarp patientpanel med riktigt inflytande. Lise-lott Eriksson ordförande Blodcancerförbundet. Foto: MPE

Patientpanelen är ett projekt som Blodcancerförbundet startade våren 2021. Projektet syftar till att involvera patienter i den blodcancerforskning som bedrivs i Sverige. Blodcancerförbundet är därmed först i Sverige inom cancerområdet att initiera denna typ av projekt.

-Vi ser det som en självklarhet att personer som faktiskt vet hur det är att leva med en blodcancersjukdom och själva berörs av sjukdomen, ska ha en tydlig roll i att kunna utforma och påverka forskningen, säger Lise-lott Eriksson. Hon är blodcancerförbundets ordförande tillika president/ordförande för Myeloma Patient Europe.


Det handlar om liv eller död

De senaste åren har Blodcancerförbundet jobbat hårt för att påverka beslutsfattare och myndigheter inom vården. Kravet är att patientinvolvering måste öka på systemnivå för snabbare tillgång till nya EU-godkända innovativa läkemedel. Vår erfarenhet är att ”riktig” patientinvolvering innebär både ökad patientsäkerhet och högre livskvalitet.

-Många blodcancerpatienter har inte tid att vänta på den omständliga svenska införandeprocessen av nya effektiva läkemedel. Det handlar om skillnaden mellan liv eller död, hävdar Lise-lott Eriksson.

Så fungerar Patientpanelen
Personer som ingår i patientpanelen utbildas om forskningens grunder för att kunna delta vid granskningen och prioriteringen av inkommande forskningsansökningar till Blodcancerfonden. En annan viktig del inom projektet är att samtliga studier som Blodcancerfonden väljer att finansiera, tilldelas en patientrepresentant som ska samarbeta med forskarna under studiens gång. Patientpanelens representant ska också bevaka patientperspektivet under studiens gång.

Stort intresse för medverkan
Första året som projektet startade var det ett 20-tal sökande till projektet. Lise-lott Eriksson, foto: MPETill årets patientpanel var det närmare 60 sökande som ville delta.

-Vi ser ett stort intresse inom vår organisation för patientinvolvering inom forskning. Arbetssättet visar vägen för hur andra patientorganisationer kan arbeta med att involvera patienter på ”riktigt” inom både forskning och på systemnivå.

-Med detta visar vi hur man verkligen kan utveckla forskningen för bättre behandling av blodcancersjukdomar, hävdar Lise-lott Eriksson.

Håkan Sjunnesson
BLCF Kommunikation
hakan@blodcancerforbundet.se
0702738972


Klicka på bilden nedan och läs mer om vår patientpanel på Blodcancerförbundets hemsida:

Visar Blodcancerförbundets Patientpanel. Fri illustration
www.blodcancerforbundet.se/klinisk-forskning/patientpanelen/

 

Bidra till forskning du också 90-konto logotype

Genom att bidra till Blodcancerfonden kan Blodcancerförbundet finansiera mer forskning inom blodcancerområdet, vilket i sin tur leder till att vi i större utsträckning kan påverka vilken forskning som görs, samt att fler patienter får möjlighet att involveras och får större delaktighet i forskning som de själva berörs av.

Du kan också bidra till Blodcancerforskningen via Blodcancerfondens 90-konto:
Sätta in pengar via vårt Bankgiro (900-4219)
Sätta in pengar via Swish (1239004219)

Och här kan du också bidra till blodcancerforskningen genom Blodcancerfonden:

Olika sätt att ge en gåva till Blodcancerforskningen

QR-kod swish Blodcancerfonden


90-konto logotype

Senast uppdaterad 29 november 2022

Fler nyheter


Alla nyheter