Aktuellt
Nyheter
Cancer-specifika frågor (covid-19) Blodcancerpodden - Att hantera allvarlig sjukdom Hjälp med deltagarinsamling Lansering av Blodcancerpodden! Inläsningsmaterial om blodcancer Skev bild av kostnader för cancerläkemedel Stöd av andra Frågor om coronaviruset Coronavirus och cancer Små åtgärder för riskgrupper = hälsovinster Råd, fakta och nyheter om coronaviruset Svarte Petter RCC Uppsala-Örebro Situationsanalys (Svarte Petter) Inställda aktiviteter (våren 2020) (1) Nationellt införande av nya läkemedel Utdelning Blodcancerfonden En orolig tid... Informationsfilm om Tobiasregistret Sällsynta Dagen Stöd att få (stödperson) Intervju med Förbundsordförande Nationella MPN-Dagen Lymfompatienter sökes En god sexuell hälsa Min historia... - Vidarkliniken Ny chans - Var med på inspirerande tränings-webbinarium 9 mars Stor enighet om vikten av patientfokus i cancervården Har du lymfom eller KLL? Då kan du tillföra viktig kunskap nu! "Erbjud en 4:e covid-vaccindos och läkemedel till alla med blodcancer" Forskning, nya terapier och kliniska studier viktigaste frågorna 2020 Anmälan till patientpanelen Blodcancerförbundet utvalt att medverka på IHE-Forum idag Blodcancerförbundet drev på om CAR-T-tillgång på SWECARNET Webbinarium om KML -kronisk myeloisk leukemi 19/5 kl. 18-19 GMAN Summit med framtidssamtal om access till nya behandlingar Blodcancerförbundet: Patienter riskerar att dö i väntan på behandling Matilda styr åter både livet och bussen Blodcancerfondens utlysning av forskningsstipendier Förbundsordförande Eriksson nyvald president för MPE Linda om sin PV på MPN Awareness Day 8 september Utlysning: årets forskskningsstipendier från Blodcancerfonden Nu är höstens Haema nr 3 ute med tema KML Eriks avhandling om fatigue och kognitiv dysfunktion prisad Så blev resultatet av Patientriksdagen 2022 om att dela patientdata Extra erbjudande att nu annonsera i Haema - vår medlemstidning Blodcancerförbundet i SVT om nödvändig tillgång till CAR-T mot cancer Johanna fick CAR-T behandling mot sin ALL - hör poddintervjun Delta på webbinarium på Världscancerdagen lördag 4 februari Anmälan till patientpanelen 2021 Nya spännande forskningsframsteg inom hematologin på ASH-21 Bidra till kunskapen om livet med lymfom eller multipel myeolom Musikern Matti motiverar många att bidra till blodcancerforskning Blodcancerförbundets Lena hyllade sjuksköterska i Cancerfondgala Upptäckt av ny immunterapi mot akut lymfatisk leukemi, ALL Digital presentation om höjdpunkter från ASH den 2/2 kl. 15-19 Bra möjlighet att lära sig om patientlagen - när du vill Blodcancerförbundets ordförande ska summera cancerdags-webbinarium Webbinarium 11/2 kl. 15.00-16.00: Myeloproliferativa neoplasier (MPN) och covid-19 Patientmedverkansdebut på Sjukvårdsregionerna sydosts forskningskonferens Inspelade föreläsningar Forskningsresultat från webbinarium om MPN & covid-19 Därför samlar konstnären Susanne in till Blodcancerfonden Ny medlemsförmån: chattfunktion på hemsidan Därför Sällsynta dagen med fokus sällsynta hälsotillstånd Om hur läkemedel finansieras - se webbinariet om hälsoekonomi Webbinarium idag 17/3 kl 13.00: föreläsning och patientberättelse om MPN Webbinarium om behandlingar mot covid-19, 30/3 kl 16-17 och Blodcancerregistret, 31/3 kl 10-11 Blodcancerförbundet påverkade starkt vad blodcancervården behöver Melanders bortgång ger perspektiv på cancervårdens utmaningar Fler med lymfom eller KLL behövs till livsundersökning Se webbinariet om ALL-registrets betydelse för vård och forskning 2022 Kosten och mikrobiomet kan vara viktigt vid behandling mot AML Diagnosen MDS - se föreläsningen om behandling och forskning Få intressant tidningsläsning direkt hem i nya Haema 1-22 MPN Spring Symposium 19-20 maj -delta utan kostnad online Blodcancerförening agerar mot stängd hematologavdelning Forskningsnyheter inom hematologi från EHA 2022 Albin kämpade in i det sista ”Vi har inte råd att neka nya innovativa behandlingar” Intressant studie om livskvalitet hos myelompatienter vid CAR-T behandling Bilentusiaster ställde upp för blodcancerforskningen KLL först ut under internationella blodcancermånaden MDS i globalt fokus 5 september - myelodysplastiska syndrom Du som lever nära någon med leukemi kan bidra till livskvalitetstudie Katarina i Lidköping årets hematologsköterska Idag den 11/11 bjuder 40-åriga Blodcancerförbundet på forskningskunskap Blodcancerförbundet medverkar på Patientriksdagen den 7/12 Snart kan du bidra till blodcancerforskning via Mattis musikkalender 2022 Här är Lise-lott Erikssons viktigaste budskap efter EHA-konferens -22 Blodcancerförbundet först med riktig patientinvolvering inom forskning Mattis 24 musikdueller utmanade till insamling för blodcancerforskning Donerade 25 000 kronor till benmärgsdonationsregister i Ukraina Allvarligt att myelompatienter inte får rekommenderade behandlingar! Se de inspelade föreläsningarna om diagnosforskning från 40-årsjubileet ”Vi välkomnar ny internationell satsning för utveckling av cancerterapier på Karolinska”
Pressmeddelanden Nyhetsarkiv

Bidra till kunskapen om livet med lymfom eller multipel myeolom

Vill du som lever med en lymfom- eller multipel myelom-diagnos, vara med i en anonym antropologisk forskningsstudie? Få berätta om hur du upplever din livssituation? Då har du chansen nu.


IMG 2912

Är det dina erfarenheters pusselbitar som saknas? Just du har möjligheten att nu vara med och hjälpa till att lägga vardagspusslet med en kronisk blodsjukdom och berätta om hur det är från din horisont. Foto: Håkan Sjunnesson

Det här handlar om möjligheten för några, att få bli intervjuade om sitt vardagsliv med lymfom eller multipel myelom. Det kommer att ske på plats eller digitalt via ett videomöte av researchföretaget Maple. De har kontaktat Blodcancerförbundet och vill förmedla detta erbjudande bland förbundets medlemmar. Den som intervjuar pratar svenska och ställer frågor på svenska om hur du upplever livet med en blodcancerdiagnos ur olika aspekter. Du får svara och berätta utförligt och i egen takt. Intervjun spelas in, men inspelningen ska bara användas internt av företaget Maple i Köpenhamn.

De sammanställer sedan dina svar som blir viktiga pusselbitar för hur det är att leva med en behandlad blodcancerdiagnos. Läkemedelsföretaget kommer alltså inte att få tillgång till intervjuerna eller vilka som svarat vad, utan endast ett anonymiserat sammanställt material utifrån de som deltagit i studien.


Uppmuntrar till deltagande

- Målet med studien är att uppnå ökad medvetenhet och kunskap om hur det här att leva med en pågående behandling av lymfom eller multipelt myelom. Så dina personliga erfarenheter både positiva och negativa, kan få betydelse för den framtida blodcancervården. Det säger Lise-lott Eriksson, som uppmuntrar förbundets medlemmar att delta.

Anonymt åt ett läkemedelsföretag

Studien utförs på uppdrag av ett svenskt läkemedelsföretag, som söker större förståelse för patienters vardag med en blodcancerdiagnos. Vilka är behoven och utmaningarna? Hur upplever patienterna sitt sjukdomsförlopp och de behandlingar som erbjuds?


Intervjuerna sker på svenska

Jenny Hvalgren jobbar för det danska företaget Maple och är den som ansvarar för intervjuerna på svenska.
- Vi har nyligen påbörjat den här antropologiska studien om patienter som lever med lymfom och multipelt myelom, som inriktar sig på deras erfarenheter av olika behandlingsmetoder.
Som del av studien samtalar vi med patienter med lymfom och multipelt myelom och med hematologer och onkologer, säger Jenny Hvalgren.

Anonymiseras utan känsligt innehåll

Hon vill nu komma i kontakt med personer som lever med lymfom eller multipelt myelom, som åtminstone genomgår sin andra behandling eller fler och som vill dela sina erfarenheter med oss.
Hon betonar att allt material från intervjun endast är avsett för internt bruk.

- Materialet kommer att anonymiseras och det kommer inte att innehålla någon form av känslig information. Vi vill endast få mer kunskap om hur det är att leva med lymfom och multipelt myelom, sett ur både patienternas och läkarnas perspektiv, berättar Jenny Hvalgren och fortsätter:

Spelar in tvåtimmarsamtalet

- Mer specifikt innebär det att jag eller min kollega väldigt gärna skulle vilja besöka patienten i sitt hem och intervjua i form av ett samtal, som kan ta cirka två timmar. Går inte med hembesök, kan intervjun istället ske digitalt till exempel via datorprogrammen Teams eller Zoom.

Berätta om ditt vardagsliv

Frågorna handlar om dina vardagsliv rutiner och det som ger livskvalitet i livet. Vad betyder livskvalitet för dig som lever med en blodcancersjukdom? Hur har sjukdoms- och behandlingsförloppet sett ut för dig? Vilken behandling har du och har du tidigare fått och vilka är biverkningarna? Hur har du blivit bemött av vården? Hur ser kommunikationen ut mellan dig och den vårdpersonal du har? Vilken information har du fått om dina rättigheter som patient?

Denna forskningsstudie är en så kallad dubbelblind studie, som anses vara den mest tillförlitliga, gold standard, inom klinisk forskning. Det innebär att varken uppdragsgivare, försöksledare, de som ger behandling och bedömer resultat, eller studiedeltagarna i slutänden vet vem som svarat vad.

Här är kontaktuppgifterna

Blev du nu intresserad av att vara med och medverka? Hör då av dig till Jenny Hvalgren på Maple. Mejla henne på jh@maplecph.com eller ring henne på telefon 070-6119692.


Håkan Sjunnesson

-----------------------------------------------------------------------------------------

Senast uppdaterad 10 januari 2022

Fler nyheter


Alla nyheter