Aktuellt
Nyheter
Vårdens mäktigaste Nyhet - bättre behandling av myelom Kampen mot cancer Hur har covid-19 påverkat dig som cancerpatient? Nya cancerfall riskerar att inte upptäckas i tid Vi tackar Christian Pedersen för den här tiden Värden av cancerrehab Nytt blogginlägg - Vid sidan av... En starkare forskningskapacitet Nytt ATMP-centrum på Sahlgrenska Nominera till Patientpris Utbildningsdag (Forum för Health Policy) Info och läsvärt Följ oss gärna på YouTube Talassemi i fokus Kulturarenan Inspelning webbmöte (covid-19 och myelom) SVT Agenda Nytt avsnitt av Blodcancerpodden Diagnosspecifik info (corona) Återkoppling SFH (covid-19) Webbmöte covid-19 och myelom Om ledarskap inom vården Cancer-specifika frågor (covid-19) Blodcancerpodden - Att hantera allvarlig sjukdom Hjälp med deltagarinsamling Kommunikatör på deltid sökes Lansering av Blodcancerpodden! Inläsningsmaterial om blodcancer Skev bild av kostnader för cancerläkemedel Stöd av andra Frågor om coronaviruset Coronavirus och cancer Små åtgärder för riskgrupper = hälsovinster Råd, fakta och nyheter om coronaviruset Svarte Petter RCC Uppsala-Örebro Situationsanalys (Svarte Petter) Inställda aktiviteter (våren 2020) (1) Nationellt införande av nya läkemedel Utdelning Blodcancerfonden En orolig tid... Informationsfilm om Tobiasregistret Sällsynta Dagen Stöd att få (stödperson) Intervju med Förbundsordförande Nationella MPN-Dagen Lymfompatienter sökes En god sexuell hälsa Du är inte ensam... 10-årsjubileum för GPCC Replik från Blodcancerförbundet Svenska MDS- & AML-Dagen Kontaktsjuksköterskans ansvar Debatt i P1 Nytt blogginlägg (Vid sidan av...) Succé för Alltomcancerrehab.se! Projektet "Du är inte ensam..." är igång! Stöd blodcancerforskning - bli månadsgivare! Myeloma Toolkit för myelomberörda Nyhetsbrev december Min historia... - Livet efteråt Ny utgåva av medlemstidningen Haema Projektmedarbetare på deltid sökes! Blodcancerförbundets intressepolitiska påverkansarbete Myelomberörda sökes! Medlemsenkät 2019/2020 Kliniska studier - våga fråga! Nyhetsbrev november Min historia... - Autolog SCT utan problem Att vara stödjande Självgående projektkoordinator sökes! Nordic Blood Cancer Council Blodcancerdagen - sista chansen! Närståendestöd Alltomcancerrehab.se Förändring på riktigt! Att överkomma utmaningar Lansering nästa fredag! Behovet av samverkan Nyhetsbrev oktober Workshop om sjukvården Presentationsmaterial Livskraft Sverigedagen Kronisk Blodsjukdom Hjälp från vården! Personcentrering (allo SCT) Stödverksamhet (stödperson) Blodcancerdagen Min historia... - Vidarkliniken Alltomcancerrehab.se (1) Slutrapport VTEDB Förebyggande sjukpeng Nyckelgen i leukemi hittad Hälsningar från Almedalen Åter i Stockholm Inställda aktiviteter (våren 2020) Kontaktsjuksköterskans uppdrag Reserapport! VTEDB Almedalen Projektmedarbetare Blodcancerfonden Temadag om myelom (Göteborg)! "Ta bort orättvisorna i cancervården nu" Lästips för helgen Vi hörs på det nya året! Kommande temadagar våren 2020 God jul och gott nytt år! Ny behandling av MDS och beta-talassemi på gång Rapport om blodtransfusioner
Pressmeddelanden 2020

Behovet av samverkan

Dagens bidrag till "Min historia..." lyfter fram det (ouppfyllda) behov av samverkan inom vården, något som särskilt drabbar den stora & växande skara multisjuka människor i Sverige idag

P 3D Morph Ae 00001 1

"ANONYM"

Jag lever med Polycytemia Vera (PCV), har högt blodtryck/hjärtproblem, lider av epilepsi och så vidare. Jag låg inne förra veckan efter ett epilepsianfall. Låg på MAVA under tre dagar och utreddes med högt tempo vilket var bra. Fick träffa infektionsläkare, hematolog, neurolog, medicinare och hjärtläkare. Talade med alla om en samordnad vårdplanering för min del. De var samtliga mycket oförstående om detta.
 
Jag har föreslagit att representanter för de olika specialiteterna kan träffas och dryfta min fysiska status, vad som planeras sett till fortsatt behandling samt kommande medicinering (för att säkerställa att medicinerna samspelar på ett bra sätt). Samtliga specialister var som sagt oförstående kring att ta fram en samordnad individuell vårdplan. De sa att det räcker att de kommer till avdelningen där jag tas in eller sköter mig hemifrån var för sig. 
 
Hematologerna uppfattar jag som något pjåskiga eftersom jag ofta är ledsen. De ojar sig som sjutton - förstår det varit mycket, ja det gör ont, försöker göra det så bra som möjligt - jag har svårt att uttrycka pjåskigheten. Känner mig infångad på hematologen, till exempel under förra torsdagen när jag låg på sjukhuset. De passade på att göra en benmärgspunktion.
 
Neurologen jag hade kontakt med var otrevlig i sitt bemötande, vilket jag påpekade. Hon sa då att hon var konsult. Hon påtalade att jag hade fel om medicineringen men jag kunde läsa på 1177 om det var olika besked från andra neurologer. Det är allvarligt att det är så rörigt och kaotiskt inom sjukvården. Inte heller verkar det finnas någon samordnad vårdplanering som ju har potential att gynna inte bara patienter utan även vårdgivare och samhället i stort... 
 
Även en del läkares otrevlig bemötande är alarmerande. Jag  känner mig tillräckligt utsatt och maktlös på grund av de sjukdomar jag lever med, utan att läkare ska uttrycka makt och hävdelsebehov gentemot mig. Men personalen på golvet, särskilt sjukvårdsbiträden och sjuksköterskor, har i allmänhet mycket fint och behagligt bemötande. Stora kramar till alla Er som inte bara behandlar symtom utan också mig som människa! 
 
Slutligen vill jag poängtera att jag trots detta får god vård som jag är tacksam för. Med det sagt vill det till att kämpa som patient när man är i sjukvårdens hägn! Bra kan alltid bli bättre...! 

Senast uppdaterad 02 juli 2020


Fler nyheter

2456A09C 6004 4C12 8381 4563C1C7EF3A 1 201 A
5 augusti 2020

Rapport om blodtransfusioner

Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson har varit med och tagit fram rapporten ”Blood and Beyond – rethinking blood use” i samarbete med en rad olika europeiska intresseorganisationer. 

Läs mer

Blood 1813410 1920
27 juli 2020

Ny behandling av MDS och beta-talassemi på gång

Den 26 juni kom nyheten att läkemedlet Reblozyl har godkänts av Europeiska kommissionen som behandling av vuxna patienter med transfusionsberoende anemi. Det gäller diagnoserna beta-talassemi och myelodyplastiskt syndrom MDS.

Läs mer

Inspiration 1514296 1920
28 juni 2020

Nyhet - bättre behandling av myelom

Den 25 juni kom en ny, efterlängtad rekommendation från NT-rådet för behandling av multipelt myelom. – Beskedet är en mycket glädjande nyhet, säger Lise-lott Eriksson ordförande i Blodcancerförbundet.

Läs mer


Alla nyheter